9. Надежда на будущее и наши текущие возможности

Представьте себе такой сценарий: Лючия – тихая и любознательная трехлетняя девочка, которая с трудом контролирует свое поведение. На плановом обследовании педиатр отмечает ее повышенную тревожность и радушно приглашает семью на повторный прием. На повторном приеме мать заполняет простую анкету, посвященную особенностям социального и эмоционального развития Лючии. Педиатр поясняет, что поведенческие проблемы маленьких детей позволяют получить ценную информацию и, как следствие, наилучшим образом адаптировать взаимодействия и окружающую среду с учетом их текущих потребностей. Родители уходят: они надеются, что такой заботливый доктор обязательно поможет их дочери.

Неделю спустя родители Лючии встречаются с педиатром, чтобы обсудить план поддержки девочки. По сравнению с другими детьми она слишком мало играет, смеется и веселится, хотя такое поведение – отличительная черта дошкольного возраста. Педиатр объясняет, что одной из причин может быть тенденция вегетативной нервной системы Лючии обнаруживать угрозу даже в абсолютно безопасной и комфортной домашней среде.

«Чем раньше мы выявим уязвимые места ребенка, – говорит врач, – тем эффективнее сможем поддержать его физическое и эмоциональное развитие». В кабинет входит детский эрготерапевт. Она быстро просматривает сведения, собранные педиатром, и начинает расспрашивать родителей. Они сообщают, что Лючия обычно «комфортно себя чувствует» в предсказуемой среде, не предполагающей каких бы то ни было неожиданных событий, но плохо переносит такие обычные и увлекательные виды деятельности, как посещение торговых центров и уроки танцев. Эрготерапевт записывает Лючию на «игровой сеанс» в спортзале. Во время занятий, объясняет она, уязвимые дети могут «подружиться» со своей нервной системой и развить необходимую психологическую гибкость.

Педиатр дает родителям симпатичный браслет, который будет отслеживать стрессовую нагрузку Лючии и ее циклы сна – бодрствования. Посредством измерения электродермической активности (ЭДА) прибор определяет, когда ребенок находится в состоянии физиологического стресса, и отправляет данные одновременно на смартфоны родителей и в конфиденциальную базу данных педиатра. Благодаря им врач и родители смогут установить, что вызывает стрессовые реакции Лючии, и разработать оптимальную стратегию совладания с трудностями, с которыми она сталкивается в повседневной жизни.

Родители покидают кабинет, преисполненные оптимизма и благодарности специалистам, которые всеми силами стараются помочь их семье и их единственному ребенку.

Именно к такому будущему, я верю, ведут наши исследования и разработки. Я представляю себе будущее, в котором родителей эмоционально поддерживает команда профессионалов, ставящих во главу угла развитие ребенка и говорящих на доступном ему языке. Пап и мам больше не считают главными виновниками поведенческих проблем их детей; они не сомневаются в правильности своих поступков и не мучают себя самокритикой. Я представляю мир, в котором мы не навешиваем ярлыки на детей с проблемным поведением, но уделяем самое пристальное внимание их индивидуальным особенностям как неисчерпаемому кладезю информации, позволяющей составить оптимальную программу поддержки для каждого отдельного ребенка.

На самом деле такой мир уже существует – например, в Центре открытий (Center for Discovery, Нью-Йорк), где дети и взрослые с расстройствами аутистистического спектра и нейроособенностями получают поддерживающее и комплексное лечение, основанное на передовых исследованиях. В частности, новая портативная технология, такая как браслет Лючии, позволяет измерять ЭДА с помощью биометрических датчиков. Анализ этих данных дает возможность понять, какую роль стресс играет в проблемном поведении у детей с уязвимой нервной системой[207].

Вместо того чтобы сосредотачиваться на управлении поведением или обучении изолированным навыкам, специалисты Центра могут измерить уровень кумулятивного стресса, который ребенок испытывает в течение дня. Совместно с ведущими университетами, включая Массачусетский технологический институт и Гарвард, Центр разрабатывает методики, направленные на улучшение качества жизни пациентов и их семей путем воздействия на лежащие в основе стрессогенные проблемы биомедицинского характера, в том числе расстройства сна, проблемы с ЖКТ, судорожные расстройства, ожирение, дисфункции иммунной системы, нарушения метаболизма и тревожность[208].

Подход Центра, безусловно, представляет собой новый способ поддержки детей и взрослых с аутистическими и неврологическими особенностями. Впрочем, тенденция анализировать проблемное поведение с точки зрения первопричин и текущих потребностей, вне всякого сомнения, существенно обогатит методики и стратегии работы со всеми детьми независимо от диагноза. Надеюсь, исследовательский институт Центра открытий и сотрудничающие с ним университеты продолжат изучать сложные циклы обратной связи, соединяющие мозг и тело, а также предложат модель, применимую в других условиях. Новые исследования на базе сенсорных технологий, посвященные влиянию физиологического состояния на наблюдаемое поведение, должны пролить новый свет на роль стресса в разных областях функционирования, что поможет выработать более эффективную стратегию поддержки детей с устойчивыми поведенческими проблемами[209].

Уже сейчас ведущие специалисты и учреждения в области психического здоровья призывают к отказу от традиционного понимания «патологии» и использования диагностических ярлыков. Как мы уже говорили, в последнее время Национальные институты психического здоровья (National Institutes of Mental Health, NIMH) активно поощряют исследования глубинных процессов, лежащих в основе общих диагностических категорий и обусловливающих целый ряд поведенческих моделей и состояний[210]. Такой подход дает ученым «возможность изучать вопросы, выходящие за рамки категорий DSM, тем самым содействуя интеграции поведения и нейронауки»[211]. Есть надежда, что полученные данные приведут к более действенным способам мониторинга и снижения стрессовых нагрузок у детей. Технологии и новое мышление помогут нам лучше понять, как поддерживать уязвимых детей, подростков и взрослых, ориентируясь на первопричины, а не на их конечный продукт – само поведение.