Другая распространенная ошибка – уверенность в том, будто баллы по стандартизированным когнитивным тестам точно отражают уровень интеллектуального функционирования детей с нейроособенностями. «Когнитивная функция ниже среднего» – особенно вредный ярлык, который при аутизме следует использовать с большой осторожностью. Многие традиционные тесты IQ не позволяют достоверно оценить уровень интеллекта и навыков в популяции с особыми потребностями: все они ориентированы на нейротипичных детей с нейротипичными двигательными функциями. Ребенок может знать ответ на вопрос, но не способен показать или озвучить его из-за стрессовой реакции или сенсорных/двигательных особенностей[172]. Как следствие, возможно непреднамеренное занижение ожиданий и упрощение учебной программы.

Вернемся к Дженелль, чье настойчивое пение и потребность прикасаться к вещам и другим детям вызывали беспокойство у учителей. Если мы взглянем на это поведение сквозь призму ее адаптации к собственной физиологии, мы поймем, почему парадигма наказания, направленная на уменьшение «проблемного» поведения, не только оказалась неэффективной, но и привела к возникновению новой проблемы: девочка стала бояться запертых дверей.

Я призвала команду испробовать новый подход. Нашим первом шагом стало установление адаптивной функции поведения Дженелль. Нейробиологическим обоснованием такой необходимости служат исследования доктора Торрес из Рутгерского университета. Торрес рассматривает «проблемное» поведение с точки зрения двигательно-сенсорных особенностей и утверждает, что «многие симптоматические формы поведения, такие как самостимуляция, избегание зрительного контакта и привязанность к ритуалам, могут представлять собой копинговые механизмы, поддерживающие стабильность и контроль за восприятием и действием»[173]. Другими словами, модели поведения, которые мы наблюдаем при аутизме, могут помогать ребенку воспринимать информацию, поступающую из окружающего мира, и действовать в соответствии с этой информацией.

Я предложила пересмотреть наше представление о поведении Дженелль. На самом деле пение и ритуализированные прикосновения к предметам и другим детям были копинговыми механизмами, обусловленными слуховой гиперчувствительностью, с одной стороны, и проприоцептивной гипочувствительностью – с другой. Как таковое, поведение Дженелль, вероятно, помогало ей адаптироваться к среде класса – и чувствовать себя в ней более комфортно.

Приняв эту гипотезу, мы сформулировали следующую первоочередную задачу: нейтрализовать стресс и травматические воспоминания, вызванные посещением успокоительной комнаты. С этой целью мы, во-первых, отказались от схемы негативных последствий и вместо этого сделали упор на социальную безопасность как основную стратегию, чтобы помочь девочке снова почувствовать себя в безопасности в классе. Во-вторых, мы согласились, что, возможно, ее поведение не было попыткой привлечь внимание или уклониться от задач, и впредь стали рассматривать его как адаптацию к физиологическим особенностям.

Решив изменить свой подход, мы исходили из того, что привычки Дженелль, по всей вероятности, представляют собой восходящие процессы, а значит, всякие попытки устранить его с помощью нисходящих стратегий заведомо обречены на провал. У нас был другой выход: рассматривать поведение как автоматическое «личное приспособление». Точно так же вы можете неосознанно изменить позу, когда вашему телу становится некомфортно[174].

В связи со сменой подхода я посоветовала родителям усилить терапевтическую поддержку, акцентирующую обратную связь с телом, к которой стремилась Дженелль, и основанную на музыке, осязании и ритме. В остальном я рекомендовала позволить Дженелль поддаться своим естественным наклонностям, а не пытаться их подавить. В исследовательской лаборатории доктора Торрес было выдвинуто предположение, что такие переживания тренируют сенсорные, соматические моторные циклы, поддерживающие другие процессы неврологического развития[175].

К счастью, логопед Дженелль знал одного музыкального терапевта, чьи методы идеально отвечали естественным наклонностям девочки[176]. Во время сеансов терапевт использовала различные музыкальные инструменты, звуки и ритм, чтобы научить Дженелль чувствовать свое тело и лучше контролировать движения. В присутствии талантливого и отзывчивого специалиста девочка чувствовала себя в безопасности и охотно исследовала разные звуки. Ее мать записывала сеансы на видео и делилась ими с остальной командой. Мы не могли не восхититься новаторским использованием музыки и движения и всякий раз отмечали радостное выражение лица Дженелль, когда она пела и танцевала вместе с терапевтом и мамой.

Тем временем эрготерапевт Дженелль встретилась с командой, чтобы обсудить, как еще мы могли бы стимулировать приятные сенсорные (прежде всего слуховые) и моторные переживания, содействующие развитию ее способности чувствовать и контролировать свое тело.

В этой связи полезно согласовывать различные терапевтические модальности и программы поддержки с точки зрения неврологического развития. Другими словами, мы можем спросить себя: «Эта терапия восходящая или нисходящая?» Затем мы должны задать другой вопрос: «Наши методы отвечают уровню функционирования ребенка?» Конечно, никакая терапия не может быть исключительно восходящей или нисходящей; тем не менее в каждой стратегии будет преобладать тот или иной элемент – для классификации вмешательства этого вполне достаточно.

Мы можем поддержать автономию ребенка, вовлекая его в деятельность, способствующую интеграции, улучшению коммуникативных навыков, отстаиванию своих интересов, а главное – удовлетворению потребности в крепких и радостных отношениях с другими людьми.

Я искренне надеюсь, что понимание разницы между лечением дефицита и поддержкой развития поможет нам с большей терпимостью и большим уважением относиться к поведенческим различиям. В частности, мы не должны осуждать аутичных детей и не должны вынуждать их к конформности.

Наша новая концепция поведения Дженелль как личного приспособления к присущим ей уникальным связям между психикой и телом оказала глубочайшее влияние на всю команду. В частности, учительница и помощница больше не стремились всеми силами заставить девочку соблюдать правила и разрешили ей напевать, если это не отвлекало других учеников в классе. Чтобы помочь сверстникам лучше понять, почему Дженелль поет, я вместе с учительницей поговорила с классом: во время беседы мы попытались прояснять и объяснять поведение девочки. Простодушные и заботливые комментарии и вопросы ее одноклассников напомнили всем нам о терпимости, благосклонности и гибкости, свойственным всем детям от природы.

Стараясь прежде всего понять поведение, а не изменить его «прямо сейчас», не рискуем ли мы случайно подкрепить проблемные модели поведения? Думаю, что нет. Исходя из интегрированного психофизиологического представления о развитии ребенка, мы можем предложить самые современные терапевтические стратегии и методики, которые помогут детям чувствовать себя в безопасности, чаще рисковать и полностью реализовать свой потенциал. Как обсуждалось в предыдущих главах, это гораздо более конструктивный подход, нежели попытки исключить поведение до установления его подлинного значения.

Принятие более широкого подхода к пониманию поведения не устраняет необходимости привлекать педиатров и других специалистов к выявлению различных триггеров и причин, скрытых под поверхностью, включая медицинские аспекты поведения. Определенное поведение у детей с моторными нарушениями, особенно у неговорящих, может быть результатом острой боли, физических ощущений или болезни. Как мы убедились на примере многочисленных историй, приведенных в этой книге, список потенциальных триггеров очень длинный.

Вот почему так важен командный подход, позволяющий родителям и специалистам – включая педиатров и неврологов – высказать свое мнение по различным терапевтическим решениям и убедиться в том, что ребенок не страдает от боли, инфекции, хронических заболеваний или других медицинских проблем, требующих внимания[177].

Как мы уже отмечали выше, ярлык аутизма может привести к «акценту на расстройстве» – тенденции специалистов занижать ожидания и требования, устанавливая невидимый потолок в отношении потенциала ребенка[178]. Ярлыки могут влиять на ожидания, поскольку большинство специалистов обучены медицинской модели инвалидности, рассматривающей паттерны особенностей развития с точки зрения дефицита. Тем не менее мы можем изменить преобладающие в нашей культуре взгляды на поведенческие различия при аутизме, поощряя окружающих с уважением относиться к нейроразнообразию, а не пытаться изменить поведение ребенка с тем, чтобы он выглядел более «нормальным».

Разумеется, я вовсе не предлагаю игнорировать проблемное поведение или отказаться от программ интенсивного раннего вмешательства для детей с аутизмом. Скорее, я призываю рассматривать поведение сквозь новую призму и не пытаться изменить это поведение, пока мы не поймем его подлинное функциональное назначение. Иногда поведение может вообще не иметь цели – и это тоже нормально. Люди, не страдающие и не знакомые с психическими расстройствами, не всегда способны понять, почему ребенку нравятся определенные повторяющиеся движения или почему данная конкретная тема вызывает у него особый интерес. Взрослые могут послать ребенку разные сообщения относительно его поведения. Какое сообщение хотите отправить вы?

Наиболее убедительными учителями в этом отношении являются сами аутисты. В своем блоге и книгах Идо Кедар пишет, что окружающие зачастую негативно оценивают его внешнее поведение и не придерживаются принципа презумпции компетентности[179].

Наоки Хигасида, который общается с помощью компьютера, написал книгу «The Reason I Jump», которая во многом перекликается с наблюдениями Идо Кедара. «Мы не можем как следует контролировать даже свое собственное тело, – пишет Наоки. – Нам сложно выполнять то, о чем нас просят, – например, стоять на месте или двигаться. Как будто мы пытаемся дистанционно управлять неисправным роботом. В довершение всего нас постоянно ругают, а мы не можем даже оправдаться. Я очень часто чувствую себя так, как будто весь мир от меня отказался»[180].