К счастью, в тот день я снимала сеанс на видео (я часто так делаю, чтобы позже мы могли разобрать его вместе с родителями). Просматривая запись, мы вновь поразились, насколько проницательное и лаконичное объяснение дал своему поведению Нортон. Я часто использую это видео (с любезного разрешения его родителей, разумеется) на своих курсах по социально-эмоциональному развитию и программам коррекции/поддержке при аутизме.
Многим привычнее
После откровенного признания Нортона мы организовали совещание с участием его учителей и специалистов, на котором попытались скоординировать наши подходы к его поведению. Некоторые члены команды хотели побудить Нортона переключиться на другую, менее «заметную», стратегию. Однако я призвала их задуматься о выводах, которые в таком случае мог сделать Нортон о естественных наклонностях своего тела и развивающемся чувстве идентичности – особенно после того, как он объяснил, что щелчки помогают облегчить тревогу.
На совещании команда решила впредь рассматривать щелканье пальцами как форму движения, которую Нортон находил успокаивающей. Вместо того чтобы пытаться избавиться от проблемного поведения с помощью наклеек, учителя договорились сделать акцент на терапевтическом использовании себя. Данная стратегия предполагала: 1) комментарии, направленные на повышение уверенности в себе и демонстрирующие сострадание, теплоту и принятие, и 2) презумпцию компетентности. Кроме того, когда Нортон щелкал пальцами, учителя должны были задавать мальчику вопросы: например, «Что ты чувствуешь? Тебе что-нибудь нужно?» или «Чем я могу тебе помочь?».
Конечно, мы могли бы сразу перейти к поиску других, менее отвлекающих, способов снизить тревогу. Нет ничего плохого в том, чтобы помочь ребенку найти замену проблемной модели поведения. Тем не менее пристальное внимание к сигналам, которые мы посылаем детям относительно их поведения, имеет свои преимущества. В частности, мы можем передать обнадеживающие сообщения терпимости и самопринятия не только ребенку с нейроособенностями, но и всем детям в классе.
Вместо того чтобы выражать недовольство по поводу того, что Нортон недостаточно старается и продолжает щелкать, окружающие взрослые стали выказывать больше сострадания и толерантности. Это помогло укрепить его зеленый путь. Прежде чем команда успела предложить замещающее поведение (которое мы обсуждали на следующей встрече через неделю), частота щелканья снизилась примерно на треть без какого-либо вмешательства с нашей стороны.
Благодаря новому взгляду на поведение Нортона учительница перестала раздражаться и разрешила ему щелкать, одновременно помогая найти дополнительные способы самоуспокоения. Тем временем эрготерапевт, принимавший участие в совещаниях нашей команды, искал потенциальное замещающее поведение, вместе с мальчиком исследуя широкий спектр сенсорных стратегий. В итоге Нортон выбрал сжимание рук и сообщил, что это движение действительно помогает ему успокоиться. Совместный поиск решения сработал потому, что Нортон чувствовал себя в безопасности, а также знал, что его ценят и понимают. Кроме того, отныне у него появился еще один действенный способ борьбы с беспокойством: в любой момент он мог обратиться за поддержкой к заботливым взрослым.
В основе способности Нортона использовать слова для обозначения чувств лежали годы развивающих взаимодействий в рамках непринужденных, безопасных и заинтересованных отношений со значимыми взрослыми[168]. В главе 2 мы узнали, что социально-эмоциональное развитие начинается с эмоциональной сорегуляции с близкими взрослыми, которая, в свою очередь, ведет к формированию навыков двусторонней коммуникации, решению социальных задач и, наконец, синергетической интегративной способности связывать слова с чувствами и делиться этой информацией с другими. В случае Нортона тысячи взаимодействий, в которых он принимал участие на протяжении многих лет, помогли ему обрести чувство автономии, сотрудничества и коммуникации.
В этой новой парадигме, вместо того чтобы сосредотачиваться на расстройстве и нейротипических стандартах, мы делаем акцент на адаптивной природе якобы проблемного поведения. Такой подход позволяет учесть уникальную связь между мозгом и телом, присущую каждому конкретному ребенку. Переключая внимание на филогенетическую, адаптивную природу поведения, мы уже не осуждаем его автоматически – напротив, мы стараемся установить его подлинное значение. Как пишет Порджес, «вместо того, чтобы исследовать нейронный фундамент, лежащий в основе широкого диапазона индивидуальных особенностей, мы преимущественно внушаем таким детям, что их поведение недопустимо, даже если оно непроизвольно. В качестве альтернативы преподавателям следовало бы с большим уважением и пониманием относиться к уникальной чувствительности, свойственной некоторым людям»[169].
Это новое видение дает возможность всем нам развить более глубокое понимание связи между психикой и телом – понимание, которого не предполагают общепринятые подходы к лечению аутизма.
Дженелль: Когда неправильный подход только усугубляет ситуацию
В возрасте двух лет у Дженелль диагностировали задержку экспрессивной и рецептивной коммуникации, а в возрасте трех лет – аутизм. Помимо этого, девочка испытывала трудности с социальными навыками и в основном предпочитала играть одна или со взрослыми, а не со сверстниками. Она часто попадала в неприятности из-за своего поведения, в том числе из-за привычки без конца напевать отрывки из детских песенок, а также трогать одноклассников за руки или гладить их по головам во время урока. Когда Дженелль поступила в первый класс, эта особенность стала настоящей проблемой, поскольку мешала другим ученикам.
Школа разработала план коррекции, чтобы помочь Дженелль изменить свое поведение. Учительница и помощница всячески хвалили ее и поощряли желаемое поведение, например, когда она работала молча. Эта стратегия привела лишь к незначительным улучшениям, поэтому через месяц было принято дополнить решение. Когда Дженелль начинала петь или трогала других детей, учительница должна была сказать: «Пожалуйста, перестань». После третьей просьбы помощнице надлежало отвести девочку в «успокоительную комнату» – бывшую кладовку, переоборудованную для детей, испытывающих трудности с дисциплиной. Предполагалось, что таким образом Дженелль усвоит связь между пением (прикосновением к другим детям) и неприятными последствиями. В первый раз, когда учительница велела помощнице отвести Дженелль в успокоительную комнату, Дженелль растерялась. Она не понимала, чем провинилась, но уловила холодный эмоциональный тон помощницы, когда та молча вела ее по коридору. Дженелль привыкла к тому, что взрослые разговаривают с ней дружелюбно, поэтому молчание, а также то, как крепко помощница держала ее за руку, вызвали у нее беспокойство. Вместе с Дженелль помощница вошла в кладовку и захлопнула за собой дверь. Замок громко щелкнул. Помощница тихо сказала Дженелль, что они пробудут здесь в течение трех минут, затем села на стул и больше не обращала на ребенка никакого внимания.
Когда Дженелль вернулась в класс, она вела себя тише и никого не трогала. Ее учительница решила, что техника сработала, но на самом деле это было не так. Нервная система Дженелль просто переключилась с зеленого пути на синий. Опыт пребывания в маленькой пустой комнате со взрослым, который не подавал сигналов безопасности, глубоко повлиял на вегетативную нервную систему ребенка, вызвав внутренний дистресс. Из-за особенностей развития Дженелль не могла описать свои чувства словами. В результате сильный страх, который она испытала, разрушил ту платформу социальной безопасности, которую ее внимательные и преданные родители помогали ей строить в школе и дома.
На следующей неделе, когда мама привезла ее в школу, Дженелль отказалась выходить из машины. Мать была удивлена и обеспокоена. На следующий день они отправились в торговый центр. Вместе с мамой Дженелль зашла в примерочную, но, когда мама закрыла дверь, девочка запаниковала и начала плакать. Мать не могла понять, что случилось. Обеспокоенная этим новым поведением, она позвонила мне. Мы встретились и разобрали ситуацию с учительницей и помощницей Дженелль, которые обе вели поведенческий журнал. Я предположила, что инцидент в успокоительной комнате создал у ребенка травматическое воспоминание.
Что произошло? Когда мы интерпретируем адаптивные индивидуальные особенности как податливое поверхностное поведение и пытаемся устранить его путем изъятия социальной поддержки, мы можем только усугубить состояние ребенка. Иначе говоря, мы можем создать ситуацию, ухудшающую состояние, и вызвать дополнительные проблемы. Вот что случилось с Дженелль. Поведение Дженелль не свидетельствовало о сознательном намерении помешать другим детям или о попытке привлечь к себе внимание. Ее опыт показывает, почему в работе с детьми-аутистами необходимо различать намеренное плохое поведение и реакцию на уникальную конфигурацию нейронных связей, присущую каждому ребенку. Придерживаясь ложных предположений о поведении и намерениях, мы можем непреднамеренно усугубить стресс, которому подвергаются уязвимые дети. В случае Дженелль пение и прикосновения к одноклассникам были обусловлены инстинктивной адаптацией ее тела к сенсорной гиперчувствительности, потребностью в проприоцептивной стимуляции и реакцией ее нервной системы на сенсорно-насыщенную среду класса.
Элизабет Торрес, специалист в области вычислительной нейронауки из Рутгерского университета, изучает, как поведение при аутизме отражает попытки ребенка или взрослого совладать с исходными физиологическими особенностями[170]. Согласно двигательно-сенсорной теоретической модели, разработанной совместно с Кэролайн Уайатт, ключевой чертой аутизма являются глубинные различия в движении и чувственном восприятии. Эта модель разительно отличается от нынешней парадигмы DSM, описывающей аутизм как расстройство социальной когниции, взаимодействия и коммуникации[171], и может внести ценный вклад в понимание, коррекцию и поддержку поведенческих особенностей у аутичных детей.
В 2013 году Элизабет Торрес изложила результаты своих исследований на конференции по аутизму, сопредседателем которой была я. На протяжении всей лекции я с трудом сдерживалась от аплодисментов. Ее взгляд на поведение при аутизме как отражающее сложные различия в информационных магистралях нервной системы, показался мне более разумным, чем любая из существующих теорий. Нечто похожее я читала у Энн Доннелан – по ее глубочайшему убеждению, определенные модели поведения (движения) представляют собой естественное приспособление человека к окружающей среде, обусловленное его уникальной нейробиологией. Выводы Элизабет Торрес также перекликаются с видением Порджеса, который считает, что поведение – это основанная на выживании адаптация к нейроцепции окружающей среды (включая социальную среду).
Сталкиваясь с проблемным поведением у ребенка с нейроособенностями, мы должны заранее отказаться от предположения о том, что оно стабильно и «вызвано» расстройством. На совещаниях по составлению индивидуальных учебных планов я часто слышу: «Это поведение характерно для детей с аутизмом». Хотя во многих случаях такое говорят с целью успокоить родителей, подобные заявления могут показаться пренебрежительными.