7. Поведение детей с аутизмом и другими нейроособенностями

Восьмилетнему Нортону поставили диагноз «высокофункциональный аутизм», когда ему было четыре года. Как только появилась такая возможность, родители записали его на специальные занятия, включая занятия с логопедом, занятия с эрготерапевтом и занятия в группах по развитию социальных навыков. Мальчик хорошо отреагировал на вмешательства. Когда я позвонила его педиатру, чтобы познакомиться, она описала Нортона как «необычного и очень умного». Мы обе согласились с тем, что он – веселый, любознательный ребенок, которому учеба должна даваться без труда.

Родители отдали Нортона в местную частную школу, где он отлично учился благодаря прекрасной зрительной и слуховой памяти. Однако учителя негативно относились к его поведенческим особенностям, в том числе к одной конкретной привычке: он часто щелкал пальцами. Щелчки были достаточно громкими, чтобы привлечь внимание, хотя Нортон мог щелкать гораздо тише, если видел свои пальцы. Его родителей не беспокоила эта его особенность, но, когда мальчик перешел во второй класс, учительница расценила ее как недопустимое поведение и попросила администрацию разработать план коррекции поведения.

Вскоре после этого я встретилась с родителями Нортона, чтобы обсудить различные варианты поддержки. Главный вопрос звучал так: следует ли нам немедленно приступить к изменению этого поведения или сначала попытаться установить его функцию?

Подобная дилемма возникает всякий раз, когда мы сталкиваемся с атипичным поведением ребенка с нейроособенностями: нужно ли побуждать таких детей к изменению того или иного нежелательного поведения прежде, чем будет установлено его функциональное значение? Или, возможно, нам следует изменить наши представления и ожидания относительно того, какую роль оно играет в их повседневной жизни?

С годами я стала уделять особое внимание тому, как лучше понимать, интерпретировать и управлять поведением детей с расстройствами аутистического спектра. Особые беспокойства у меня вызывают дети и подростки с многочисленными коммуникативными проблемами. Таких детей часто называют «невербальными» – термин, который я считаю некорректным. Они не разговаривают, но могут общаться, печатая на компьютере. На мой взгляд, подобное уточнение необходимо: оно подсказывает нам, что основная проблема не обязательно кроется на вербальном/мыслительном уровне. В работе с такими детьми взрослые часто применяют строгие подходы «сверху вниз», направленные на изменение поверхностного поведения. Я посвящаю целую главу рассмотрению различных методик, которые могут помочь таким детям.

Как уже упоминалось в предыдущей главе, мой опыт работы в мультидисциплинарных командах убедил меня, как важно учитывать индивидуальные особенности ребенка[154]. При аутизме пристальное внимание к индивидуальным особенностям играет ключевую роль: в силу бесчисленного множества возможных вариаций, двух одинаковых людей просто не существует. Будучи членом многопрофильной команды, в которую входили логопеды, эрготерапевты, оптометристы, физиотерапевты, педиатры, детские неврологи и другие специалисты, я получила более или менее полное представление о том, как обработка информации от мозга и тела влияет на развитие, поведение и психическое здоровье ребенка.

Благодаря ценной информации, которую мне посчастливилось почерпнуть от людей, специализирующихся на разных областях мозга, я смогла лучше понять адаптивные механизмы, посредством которых дети приспосабливаются к присущей им уникальной связи между мозгом и телом. Это побудило меня принять совершенно иную тактику в коррекции проблемного поведения: прежде всего я стремлюсь установить первопричины и функции этого поведения, а не клею на него ярлык «патологического» с самого начала.

Исследователи изучили множество факторов, которые помогают понять поведение детей при аутизме, включая сенсорную гиперчувствительность, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна и тревожность[155]. Многие дети с расстройствами аутистического спектра испытывают трудности в одной или нескольких из этих областей. Сенсорная гиперчувствительность (СГЧ) – это крайняя реакция на сенсорные стимулы[156]. Распространенность СГЧ при аутизме настолько велика, что ее включили в критерии диагностики аутизма (в дополнение к сенсорной гипочувствительности) в последней версии DSM – DSM-5. По оценкам исследователей, критерию сенсорной гиперчувствительности удовлетворяют по меньшей мере от 56 до 70 процентов детей с диагнозом «аутизм»[157].

Необходимо понимать, как сенсорная чувствительность ребенка и другие индивидуальные особенности влияют на наблюдаемое поведение, и разрабатывать индивидуальные планы поддержки с учетом этой информации.

Уже двадцать лет назад я не била тревогу в беседах с родителями, не рекомендовала им срочно изменить «отклоняющееся» поведение при аутизме. Скорее я ратовала за то, чтобы сначала проанализировать и понять это поведение. Разумеется, иногда я сомневалась в том, что подсказывали мои инстинкты. А вдруг я ошибаюсь? Раннее детство – огромное окно возможностей; каждая минута, каждый день – это дополнительный шанс поддержать развитие ребенка.

Вместо того чтобы служить ориентиром, высокая стрессовая нагрузка, которой подвергаются многие дети, часто остается без внимания.

К счастью, в то же самое время (1990-е годы) появилась детальная информация о применении принципов нейронауки в клинической практике. В 2000 году в докладе «From Neurons to Neighborhoods» были обобщены обширные исследования, посвященные детскому мозгу и социальному развитию[158]. Эти данные развеяли мои сомнения относительно принятого мной подхода. Особенно актуальной для моей работы с семьями и маленькими детьми была следующая ключевая концепция. В докладе говорилось: «Навыки саморегуляции являются краеугольным камнем раннего развития и оказывают влияние на все сферы поведения»[159]. Многие известные мне планы коррекции предполагали изменение поведения без учета его влияния на эмоциональную регуляцию ребенка. Поскольку для меня эмоциональная регуляция имела первостепенное значение, я всячески поощряла родителей убедить в этом специалистов, которые работали с их детьми.