Два десятилетия спустя эксперты наконец сошлись во мнении, что поддержка эмоциональной регуляции через гармоничные взаимоотношения должна быть одним из приоритетов в нашей клинической практике[160]. Пожалуй, ни в одной другой области это не имеет столь важного значения, как в области поддержки детей с аутизмом. Специалист по аутизму Тереза Хамлин убеждена, что большинство общепринятых подходов к лечению аутизма упускают из виду влияние тревоги и стресса[161]. Вместо того чтобы служить ориентиром, высокая стрессовая нагрузка, которой подвергаются многие дети, часто остается без внимания. Хамлин пишет: «Большинство современных методов лечения направлены на повышение уровня социализации, развитие навыков коммуникации и обеспечение надлежащего поведения в школе. Мало кто осознает, что все эти цели могут быть реализованы только в том случае, если будет решена проблема стресса»[162].

Дополнительное подтверждение адекватности моего подхода, основанного на текущей стадии развития и взаимоотношениях, я получила благодаря восхитительной возможности снова встретиться с моими бывшими пациентами – теперь уже взрослыми. Многие с удовольствием рассказывают о том, что им нравилось и не нравилось в их терапевтических программах. Их рассказы не только вдохновляют, но и согласуются с видением многих других молодых людей, с которыми я встречалась на конференциях или чьи книги и блоги я читала.

Я регулярно спрашиваю своих бывших пациентов и их родителей, что им запомнилось в нашей совместной работе. Молодые люди часто улыбаются: «Было весело». Родители говорят: «Вы отстаивали презумпцию компетентности и нас призывали к тому же».

Рассмотрим некоторые из вопросов, которые возникают в связи с атипичным поведением детей с расстройствами аутистического спектра.

Что происходит, когда мы пытаемся изменить поверхностное поведение, не принимая во внимание адаптивную функцию этого поведения или потенциальное влияние вмешательства на развитие у ребенка чувства собственного «Я» и доверия к другим? В этой главе мы узнаем ответ на этот вопрос, а также обсудим преимущества поддерживающего, а не осуждающего подхода к поведению детей до выяснения его роли в переживании ребенком своих внутренних – психических и физиологических – процессов.

На самом деле мы внимательно следим за поведением детей с момента их рождения. О новорожденном, который не доставляет родителям хлопот, редко плачет, спит всю ночь и ведет себя предсказуемым образом, часто говорят: «Какой славный малыш!» Тем самым мы, сами того не осознавая, выдаем (вполне понятную) тенденцию нашей культуры акцентировать поведение, которое следует четкой логике и облегчает жизнь родителей, учителей или других специалистов. Когда дети достигают школьного возраста, мы расточаем похвалы и ставим хорошие отметки тем из них, кто внимательно слушает, следует инструкциям, сидит спокойно и хорошо решает контрольные работы.

Мы часто вознаграждаем это «хорошее» поведение позитивным признанием, не задумываясь, какие выводы делают из этого другие дети – дети, чьи естественные наклонности выходят за рамки профиля «легкого ребенка», особенно в сфере образования (например, тот, кто может сидеть спокойно, лучше того, кто постоянно ерзает; тот, кто молчит, лучше того, кто говорит громко). Хотя подобные «послания» вполне могут служить целям группового обучения, они не учитывают важность понимания и уважения – а не осуждения – широкого спектра индивидуальных особенностей, демонстрируемых через поведение.

Зачастую специалисты автоматически навешивают ярлыки на определенные модели поведения как часть диагностики аутизма и не рассматривают их как адаптацию к особенностям обработки сигналов, движущихся по информационным магистралям мозга/тела ребенка. Поскольку все виды поведения связаны с движением и ощущением, исследователь аутизма Энн Доннелан использует термин «сенсорные и двигательные различия» для описания индивидуальных вариаций в поведении людей с расстройствами аутистического спектра[163].

Многие дети двигаются не так, как это позволяет или допускает определенная обстановка, особенно если такое поведение может мешать другим. Хотя учителям необходимо поддерживать дисциплину в своих классах, им часто не хватает понимания «совокупности способов приспособления и адаптации, с помощью которых дети с диагнозом пытаются облегчить обстоятельства своей жизни»[164].

Требуя от детей делать то, к чему их организм от природы не склонен или не готов, мы можем негативно повлиять на их самовосприятие и создать дополнительный стресс. Идо Кедар, у которого в детстве диагностировали расстройство аутистического спектра, общается, печатая слова на компьютере, и в своей книге он пишет: «Мое тело живет само по себе»[165]. Далее он признается, что «эксперты» не знали, как ему помочь: «Может, они думали, что я слишком тупой, или просто не могли понять, чему я научился, потому что я учился не так, как учили меня они»[166].

Мы должны с пониманием и уважением относиться к тому, как тело и мозг ребенка используют поведение, чтобы управлять окружением и опытом пребывания в мире.

Это не означает, что мы должны смотреть на нежелательное поведение сквозь пальцы. Напротив, мы должны обращать на него более пристальное внимание и отмечать особенности. Чего не следует делать, так это автоматически предполагать, что поведение ребенка носит патологический характер или каким-то образом отражает его сознательное решение осложнить жизнь окружающим. Если мы предполагаем компетентность, значит, мы изначально предполагаем, что поведение детей отражает необходимую адаптацию к сигналам их тела. Мы должны понять, как тело и мозг ребенка используют поведение, чтобы управлять окружением и опытом пребывания в мире. Как только мы поймем адаптивные функции поведения, мы сможем решить, нуждается ли ребенок в стороннем вмешательстве, направленном на развитие чувства автономии и навыков независимого принятия решений, и если да, то в каком именно.

Разумеется, если поведение ребенка нарушает семейную жизнь или мешает другим ученикам в классе, необходимо произвести соответствующие изменения и модификации. Решить эти проблемы возможно только при условии тесного сотрудничества родителей и междисциплинарной команды, работающей с ребенком. Кроме того, как мы увидим в главе 8, следует обращать пристальное внимание на поведение, которое сигнализирует о том, что, помимо прочего, ребенок находится в состоянии токсического стресса или пережил травму. В таких случаях поведение может указывать на острую потребность ребенка в безопасных отношениях и интенсивной поддержке.

Итак, зачем нам стараться понять поведение прежде, чем мы попытаемся его устранить? Тело по-своему мудро, а значит, одна из наших главных задач – помочь детям это осознать. Довольно часто мы, взрослые, слишком поспешно реагируем на поведение и в первую очередь инстинктивно пытаемся научить детей, как нужно себя вести. Иногда это наша прямая обязанность как хороших и заботливых родителей, иногда – способ обеспечить порядок в классе. Тем не менее я считаю, что разумнее всего сделать паузу и пересмотреть наши импульсивные реакции на поведенческие особенности ребенка с аутизмом. Поступая таким образом, мы можем научить детей замечать сигналы, поступающие от их собственного тела, и вовлечь их в разработку собственных творческих решений, учитывающих их индивидуальные особенности. Подобный подход существенно отличается от схем подкрепления (и неподкрепления), которые часто являются неотъемлемым элементом интенсивных программ вмешательства, рекомендованных для детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра».

Нортону, который не мог не щелкать пальцами, эти методики не помогли. Хотя за несколько лет были испробованы различные стратегии, все они оказались неэффективными в борьбе с этим поведением. В какой-то момент его учительница попыталась ввести систему вознаграждений: всякий раз, когда Нортону удавалось воздержаться от щелканья, он получал наклейку.

К несчастью, неспособность заработать достаточно наклеек для получения еженедельного приза вызывала у Нортона столько дистресса и сверхбдительности, что учительница в конце концов отказалась от этой системы.

Тем временем на наших сеансах игровой терапии с участием родителей Нортон с удовольствием разыгрывал ситуации, которые вызывали у него стресс в повседневной жизни. В ходе игры у него появлялась естественная возможность сообщить нам о том, что его беспокоит. Во время одного из сеансов он предложил мне сыграть роль школьного поведенческого терапевта. Зная, как настойчиво эта женщина старается уменьшить щелканье, я решила воспользоваться случаем: «Скажи, – спросила я в образе терапевта, – тебя раздражает, когда я прошу не щелкать так часто?»

«Да! – тут же ответил Нортон, который играл самого себя. – Я щелкаю, когда нервничаю».

В рамках игрового взаимодействия с людьми, которым Нортон доверял безоговорочно, он мог обозначить чувство словом. Это был большой шаг вперед. Мальчик предлагал нам заглянуть в его восприятие мира, объяснив, что он ощущает, когда взрослые пытаются изменить поведение, на самом деле помогающее ему справиться с тревогой.

Я часто размышляю о том, что чувствуют или думают дети, когда мы просим их «успокоиться», «держать руки при себе» или иным образом следить за своим поведением. Что происходит с их нервной системой, когда мы велим им прекратить делать то, что требует их организм?