Самообвинения, характерные для родственников психически больных, во многом связаны со стигматизацией. Некоторые авторы отмечают, что значительная роль в формировании стигматизирующего и самостигматизирующего отношения принадлежит профессиональному сообществу, часто оказывающему ятрогенное влияние на родственников психически больного (Goldstein, 1981; Lefley, 1989). В частности, специалисты, придерживающиеся теорий о семейном патогенезе психических заболеваний, сообщают родителям больных о том, что заболевание ребенка – это их вина. Кроме того, существенное стигматизирующее влияние могут оказывать средства массовой информации, формируя общественное мнение о так называемых «сводящих с ума семьях» (crazymaking families), подчеркивая роль родителей в происхождении психического заболевания ребенка. Вследствие этого родственники больных стараются избегать разговоров о заболевании с окружающими, у них формируются реакции дистанцирования, избегания и изоляции, резко сокращаются социальные контакты (Chang, Horrocks, 2006; González-Torres, Oraa, Arístegui [et al.], 2007). Часто опекающие аддиктивного или психически больного члена семьи близкие не обращаются за помощью к специалистам, скрывают его заболевание даже от собственных родственников из-за испытываемого ими чувства стыда и страха перед социальной стигматизацией (Шишкова, 2007; Brown, Biegel, Tracy, 2011).
Н. P. Lefley описывает аналогичные реакции и у профессионалов (клиницистов), имеющих психически больного родственника (Lefley, 1985). Так, обследованные им клиницисты сообщали, что испытывали выраженный дискомфорт и нежелание открыто обсуждать факт наличия психически больного в семье со своими коллегами, если становились нечаянными свидетелями разговоров, в которых слышали негативные и унизительные комментарии в адрес членов семьи.
Исследователями предпринимались попытки выявить не только причины, препятствующие обращению опекающих больного близких за специализированной помощью, но и обстоятельства, способствующие такому обращению. Так, изучив различные социально-демографические, экономические и клинические факторы, а также характеристики семейного бремени близких (сиблингов, родителей, взрослых детей, других родственников и значимых лиц), опекающих женщин, больных аддиктивными расстройствами, S. Brown, D. E. Biegel и E. M. Tracy (2011) выявили, что определяющими факторами (предикторами) обращения близких за помощью к специалистам являются: высокий уровень такого компонента субъективного бремени, как беспокойство, и высокая степень вовлеченности в повседневную помощь больному.
Подчеркивая уничижительный характер термина «бремя», различные авторы предлагают сходные по смыслу, но менее стигматизирующие больного варианты. В качестве альтернативы были предложены термины «дистресс» (distress), «процесс заботы» (caregiving process), «опыт семейного взаимодействия» (Fox, 1997; Tessler, Gamache, 1995).
Наряду со стигматизацией рассматривают и другие макросоциальные факторы, влияющие на состояние и переживания родственников.
Так, например, по данным D. E. Biegel [et al.], недостаток социальной поддержки выступает в качестве значимого предиктора высокой степени выраженности субъективного и объективного бремени у опекающего близкого (Biegel, Ishler, Katz, Johnson, 2007). Кроме того, исследования свидетельствуют о наличии взаимосвязи тяжести семейного бремени родственников психически больного со степенью их удовлетворенности оказываемой медико-социальной помощью (Magliano, Fiorillo, De Rosa [et al.], 2005; Tessler, Gamache, 1994). При этом тенденция, свидетельствующая об общей неудовлетворенности родственников больных работой специалистов в области психического здоровья, выявленная различными авторами в 80-х годах прошлого столетия (Bernheim, Switalski, 1988; Grella, Grusky, 1989; Hatfield, 1982; Holden, Lewine, 1982; Unger, Anthony, 1984), в целом сохранялась и в 90-е годы (Biegel, Song, and Milligan, 1995; Pulice, McCormick and Dewees, 1995; Tessler, Gamache, Fisher, 1991).
Неудовлетворенность качеством медико-социального обслуживания члены семьи больного, как правило, связывали с недостаточностью предоставляемой им информации о заболевании их родственника, отсутствием адекватных практических рекомендаций по уходу за больным, недоступностью служб в период острого кризиса (Biegel, Song, Milligan, 1995; Leavey, King, Cole [et al.], 1997; Dixon, Lyles, Scott [et al.], 1999; Tessler, Gamache, Fisher, 1991; Wray, 1994).
Низкий уровень профессиональной поддержки родственников психически больных, а также высокий уровень переживаемого ими объективного и субъективного бремени неизбежно сказывается на их физическом и психическом здоровье.
Высокий уровень депрессивной симптоматики, в некоторых случаях достигающий уровня клинической депрессии, часто имеют близкие, опекающие женщин, больных аддиктивными расстройствами, особенно в случае наличия коморбидной патологии в виде тревоги, депрессии, дистимии, посттравматического стрессового расстройства или мании. При этом в качестве предикторов выраженности депрессии у близких таких больных выступает высокий уровень эмоциональных проблем больного и низкий уровень его социальной поддержки, а также субъективное ощущение слабости собственного физического здоровья самого опекающего родственника (Biegel, Katz-Saltzman [et al.], 2010). Для родственников психически больных характерно ощущение плохого самочувствия, повышенное количество посещений терапевта и высокий риск госпитализации в соматические стационары (Dyck, Short, Vitaliano, 1999; Tennakoon [et al.], 2000; Gallagher, Mechanic,1996; Magaña, Greenberg, Seltzer, 2004; Schulz, Visintainer, Williamson, 1990).
В настоящее время за рубежом наиболее распространенными являются исследования, посвященные изучению «бремени семьи» больных психозами, неврологическими и соматическими заболеваниями (Longo, Fitch, Deber, Williams, 2006; Pariante, Carpiniello, 1996; Schene, 1990; Gibbons J. S., Horn, Powell, Gibbons J. L., 1984, и др.). Работ, посвященных изучению «бремени семьи» аддиктивных больных, значительно меньше. В то же время существуют данные о сходной средней и тяжелой степени выраженности объективного и субъективного бремени у близких больных, страдающих аддикцией (алкогольной и опиатной зависимостью) и шизофренией (Chandra, 2004).
Изучение особенностей социального функционирования (social adjustment) взрослых аддиктов, употребляющих преимущественно кокаин и героин, а также их матерей и жен, позволило выявить значительные нарушения социального функционирования не только у самих больных, но и у их близких (Hudson, Kirby, Firely [et al.], 2002). Однако исследователи отмечают связь характера нарушений социального функционирования с характером родства. Так, у жен, по сравнению с матерями больных, обнаруживались более выраженные нарушения в области супружеских отношений и финансового функционирования.
В рамках концепции бремени болезни K. C. Kirby, K. L. Dugosh, L. A. Benishek, V. M. Harrington (2005) занимались разработкой опросника, позволяющего определить проблемы, испытываемые членами семьи наркозависимого. В качестве потенциально проблемных областей авторами были выбраны следующие: проблемы во взаимоотношениях (relationship problems), эмоциональные проблемы (emotional problems), финансовые трудности (fi nancial diffi culties), проблемы со здоровьем (health concerns), вовлеченность во взаимодействие с юридическими и другими правительственными организациями (involvement with legal and other government agencies), физическое насилие (physical abuse). Каждая из вышеописанных проблемных областей была представлена в виде опросниковых шкал, включавших от 5 до 12 вопросов. Кроме того, исследователи разработали отдельную шкалу – проблемы, связанные с жизненным стилем (lifestyle problems), которая включала вопросы, касающиеся жилищных проблем (housing concerns), попыток справиться с употреблением зависимым наркотиков дома (dealing with drug use in the home) и других неудобств, связанных с наркозависимым (being inconvenienced by the DU). При изучении родственников наркозависимых K. C. Kirby [et al.] анализировали как общие трудности, испытываемые близкими больных на протяжении всей жизни, так и те, которые они ощущали в текущий период времени (за последние 30 дней).
Данное исследование показало, что как на протяжении всей жизни, так и в текущий период практически все обследованные родственники аддиктов испытывали проблемы во взаимоотношениях, эмоциональные проблемы, финансовые трудности и проблемы со здоровьем, а также проблемы, связанные с необходимостью коррекции собственного жизненного стиля. Трудности с вовлеченностью во взаимодействие с юридическими и другими государственными учреждениями, а также физическим насилием, встречались значительно реже.
Как и в исследовании C. R. Hudson, K. C. Kirby, M. L. Firely, D. S. Festinger, D. B. Marlowe (2002) отмечают связь испытываемых близкими наркозависимого проблем с характером родства. Кроме того, в данной работе K. C. Kirby [et al.] была выявлена связь проблем значимых близких с показателем совместного/раздельного проживания с больным. Сравнивая выраженность финансовых трудностей и вовлеченность во взаимодействие с юридическими и другими государственными организациями родителей и супругов/ партнеров наркозависимого, K. C. Kirby [et al.] отмечает, что супруги/партнеры наркозависимых демонстрируют более выраженные финансовые трудности в случае совместного проживания с больным, однако испытываемые ими финансовые проблемы существенно уменьшаются, как только они проживают с ним раздельно. В то время как родители больных демонстрируют более выраженные по сравнению с супругами/партнерами больного трудности в случае раздельного проживания с ним. Анализируя эти данные, K. C. Kirby [et al.] отмечает, что родители больных продолжают нести финансовую ответственность за своих детей, даже когда те уже не проживают с ними совместно, в то время как финансовое положение супругов/партнеров аддикта страдает лишь при совместном проживании с ним.
Исследование семейного бремени у жен пациентов с опиоидной зависимостью показало, что субъективное и объективное бремя воспринимается ими как тяжелое, переносимое с трудом и, отметим, парадоксальным образом не имеет взаимосвязи с социально-демографическими и клиническими параметрами, включая длительность зависимости (Shyangwa, Tripathi, Lal, 2008).
N. Nebhinani, B. N. Anil, S. K. Mattoo и D. Basu (2013) провели сравнение паттернов семейного бремени родственников больных опийной наркоманией мужчин с инъекционной и неинъекционной формой употребления. По их данным, группа родственников потребителей инъекционных опиатных наркотиков, по сравнению с группой родственников наркозависимых, не употребляющих опиаты инъекционно, характеризовалась большей выраженностью показателей субъективного и объективного семейного бремени во всех исследованных областях (финансы, распорядок семейной активности, досуг, семейное взаимодействие, влияние на физическое и психическое здоровье членов семьи). В то же время авторы отмечают отсутствие взаимосвязи показателей семейного бремени с возрастом, образованием или продолжительностью зависимости пациентов, размером семьи, образованием и характером родства близкого по отношению к больному. При интерпретации этих данных, парадоксальным образом свидетельствующих об отсутствии взаимосвязи тяжести семейного бремени с характером родства, по-видимому, следует учитывать специфические культуральные особенности Индии, страны, где проводилось исследование.
В отечественной литературе описания, посвященные изучению «бремени семьи», практически отсутствуют. В доступных источниках мы обнаружили две работы, посвященные исследованию «семейного бремени» родителей больных шизофренией, а именно: изучению объективного и субъективного бремени родителей детей (средний возраст 13,4 ± 1,8 года) с расстройствами шизофренического спектра (Корень, Куприянова, Сухотина, 2012), а также оценке удовлетворенности в различных сферах жизни у родителей взрослых детей (средний возраст 33 ± 1,32 год), больных шизофренией (Корман, Бочаров, 2010).
Вместе с тем проблематика, затрагиваемая в исследованиях, посвященных бремени семьи, нашла свое отражение в работах Н. А. Ерофеевой (2013). Так, в ходе анализа психологических особенностей близких родственников пациентов с алкогольной и игровой зависимостью, автором было выявлено, что для матерей и жен таких больных характерны: финансовые затруднения, сужение круга интересов, отсутствие собственных интересов и увлечений, суицидальные мысли, жалобы соматического характера. Автор отмечает, что в некоторых случаях родственники больных игровой зависимостью вынуждены были ухудшить свои жилищные условия (переменить место жительства) для погашения долгов, связанных с игрой.
Концепция «бремени семьи» в основном сосредоточена на исследовании ущерба родственников, опекающих хронически больного, и принципиально не рассматривает механизмы возникновения их состояния. Данная модель в большей степени ориентирована на изучение фактических последствий, проблем и переживаний, возникающих у близких таких больных. Она зачастую игнорирует глубинные групподинамические отношения, связывающие членов семьи, то есть не учитывает специфику групповых норм, правил, личностных паттернов, понимание которых значимо для формирования целостного представления о жизни лиц, вовлеченных во взаимодействие с больным, страдающим хроническими аддиктивными, психическими или соматическими расстройствами.
Отражая наличие выраженных проблем и негативных переживаний у родственников аддиктов и подчеркивая необходимость организации специальных форм помощи данному контингенту, концепция «бремени семьи» представляет собой попытку скорее всесторонне (учитываются трудности и переживания, затрагивающие различные сферы жизнедеятельности), чем системно исследовать проблемы, существующие у членов семьи больного. При этом характер взаимосвязей между изучаемыми явлениями анализируется исключительно с точки зрения прагматических концепций. Кроме того, концепция «бремени семьи» не отражает момент фрустрации той деятельности близких больного, которая направлена на изменение их жизненной ситуации. Такая фрустрация в большей мере отражена в концепции выгорания.