Хроническая болезнь одного из членов семьи оказывает сильное психотравмирующее воздействие на окружающих его близких. В литературе отмечается, что стресс, обусловленный болезнью близкого, может проявляться на разных уровнях функционирования семьи и неизбежно приводит к трансформации всей семейной системы в связи с ее адаптацией к длительной, а порой и чрезмерной нагрузке. При этом специфика и выраженность переживаемой родственниками больного стресс-нагрузки оказывается тесно связана с ролевой позицией членов семьи.
В клинике аддиктивных расстройств среди многочисленных стресс-факторов, обусловленных хроническим заболеванием (пребывание в эмоционально перегруженных ситуациях; финансовые трудности, возникающие вследствие необходимости оплаты медицинских услуг; отсутствие свободного времени из-за необходимости ухода за больным членом семьи и возникающая вследствии этого социальная изоляция), особую роль играет выраженная психотравматизация. Во многом эта психотравматизация связана с общественной стигматизацией как самих больных, так и их близких.
Сама адаптация семьи к аддикции близкого часто может стать источником стресса для ее членов, усугубляя последующую деформацию отношений и усиливая воздействие стресс-факторов. Попытки семьи адаптироваться к болезни близкого неизбежно проявляются в перестройке существующих семейных взаимоотношений, в частности семейных ролей. При этом в качестве самостоятельных и постоянных источников стресса выступают как гиперфункциональность членов семьи, принимающих на себя обязанности больного, так и существующая у них необходимость постоянной адаптации в ситуации ролевой неопределенности. Такая неопределенность обусловлена самим характером болезни (чередованием фаз трезвости/интоксикации), а также фактором неопределенного прогноза заболевания.
В качестве дополнительных специфичных для аддиктивных семей источников стресса выступает социальное неблагополучие и насилие в семье.
В литературе отмечается значительное сходство процессов, возникающих в семье под влиянием стрессовой нагрузки, при различных видах патологии у одного из родственников. Независимо от того, идет ли речь о психическом заболевании или соматическом расстройстве, врожденном дефекте или приобретенной патологии, стресс, испытываемый родственниками больных, приводит к типологически сходным преобразованиям семейной системы.
Вместе с тем, с нашей точки зрения, такое внешнее сходство часто затушевывает глубинные процессы, происходящие в семьях больных. В этой связи представляется необходимым дифференцировать явления в семьях, где один из членов имеет выраженный соматический дефект (например, необратимые нарушения в развитии), и феномены в семьях, имеющих так называемого «идентифицированного пациента» (подробнее см. п. 1.4.3).
Несмотря на всю сложность картины, при выраженных соматических дефектах речь идет, прежде всего, о семейных преобразованиях, направленных на совладание с негативом, сопряженным с болезнью близкого, его
При преимущественно психосоматически (психогенно) обусловленных расстройствах (с которыми обычно связывают концепцию «идентифицированного пациента») сама болезнь одного из членов семьи может рассматриваться как важный фактор, препятствующий распаду семьи. Болезнь здесь, по сути, является регрессивным выражением семейного кризиса. В этом случае сопряженная с ней деятельность родственников, направленная на ее преодоление, выступает в качестве фактора, заполняющего собой «пустоту» семейных отношений. Другими словами, мы сталкиваемся с семейным кризисом, способствующим возникновению болезни у одного из членов семьи, иллюзорно компенсирующей отсутствие подлинных отношений.
В реальной жизни существует множество переходных форм между семейным кризисом, приводящим к болезни одного из членов семьи и хронической болезнью близкого, запускающей семейный кризис вследствие чрезмерной стрессовой нагрузки на родственников. Так, например, существующая инвалидность или болезнь ребенка формирует ту стрессовую нагрузку, которая сама по себе может способствовать развитию семейного кризиса, однако может выступать и в качестве смыслообразующей мотивации при наличии предпосылок к
При патологических зависимостях несомненно наличествующий «психосоматический компонент», обычно концептуализирующийся как «созависимость», сосуществует с реальным биологически обусловленным процессом прогрессирования болезни, развивающимся подчас независимо от тех или иных влияний окружения и формирующим объективно сложную ситуацию как для отдельных родственников, так и семьи в целом. Личностная активность родственников, направленная на совладание с часто объективно сложной, травмирующей ситуацией болезни, с нашей точки зрения, не должна игнорироваться и пониматься лишь как выражение «созависимости» (реализации потребности в разрешении неосознанных внутриличностных конфликтов). Недооценка хронической стрессовой нагрузки может вести к неверному толкованию как всей семейной динамики, так и переживаний, отмечаемых у отдельных родственников больных.
Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи на его близких, еще в 50-е годы прошлого столетия возникла концепция «бремя семьи».
1.2. «Бремя семьи»
Жизненная ситуация, складывающаяся в семьях, столкнувшихся с проблемой болезни близкого, может рассматриваться в рамках концепции «бремя семьи», акцентирующей внимание на разнообразных трудностях, неизбежно возникающих у тех, кто опекает больного члена семьи (Biegel, Sales, Schulz, 1991).
Впервые термин «бремя семьи» (burden on the family) упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946). Автор определяет «бремя семьи» как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи. Необходимость ежедневного ухода за больным, как правило, связана с неизбежными объективными ограничениями профессиональной деятельности и социальной активности, дополнительными финансовыми расходами, нарушением повседневного семейного функционирования у его родственников.
Для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи, используют термин
Существует некоторая общность компонентов объективного бремени, переносимого семьями, в которых один из членов страдает хроническим психическим или физическим расстройством или имеет нарушения в развитии (Lefley, 1989). Различные исследователи отмечают, что родственники таких больных часто испытывают финансовые трудности в связи с экономической зависимостью пациента и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, Drake, 1994; Franks, 1990), сталкиваются с нарушением привычного ритма домашнего функционирования, вынужденным сокращением социальной активности, изменением взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, Sturt, Wykesin, 1982; McCubbin, Nevin, Cauble [et al.], 1982; Black, Cohn, Smull, Criles, 1985; Lefley, 1989; Platt, Weyman, Hirsch, Hewitt, 1980).
Среди компонентов субъективного бремени выступают такие, такие как: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств (Hadryś, Adamowski, Kiejna, 2011; Rose, Mallinson, Gerson, 2006). Для пожилых родителей хронически больных детей характерно беспокойство о том, что будет с их больным ребенком после их смерти (Lefley, 1987).
Специфика объективного и субъективного бремени близких больного, страдающего психическими расстройствами, по мнению Н. P. Lefley (1989), связана с особенностями течения данных нарушений, которые, безотносительно к диагностической категории, характеризуются цикличной сменой периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся паттернами надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что близкие больного испытывают особенно выраженное влияние стрессоров в периоды критических обострений, когда они вынуждены взаимодействовать со службами скорой помощи или полиции, интеракции с которыми часто оказываются фрустрирующими, сбивающими с толку и оскорбительными для близких больного. Неспособность больного выполнять ролевые ожидания, его деструктивное поведение, трудности госпитализации (например, процедура принудительного помещения в психиатрическую больницу) и отсутствие альтернативных способов оказания помощи психически больным, может, по мнению Н. P. Lefley, приводить к своеобразному противостоянию родственников и больного.
Негативные эмоции по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому, относящиеся к субъективному бремени, могут проявляться в виде недовольства, гнева, раздражения, депрессии, восприятия болезни близкого и его поведения как препятствия в жизни и вести к общему эмоциональному дистрессу у его родственников (Gamache, Fisher, Tessler, 1991; Kreisman, Simmens, Joy, 1987). Такие переживания у родственников больного часто сопровождаются чувствами вины и стыда, эмоциональным напряжением и истощением, тревожными и депрессивными реакциями, гореванием по поводу утраты преморбидной личности больного и существовавших до болезни отношений (Hou, Ke, Su [et al.], 2008; Noh, Turner, 1987; Lefley, 1989).
Чаще всего переживания, обусловленные болезнью близкого, связывают исключительно с наличием негативных эмоций, однако ряд авторов подчеркивает позитивные моменты, возникающие в процессе ухода за больным. Так, например, опекающий больного (caregiver) может испытывать удовольствие от совместного времяпрепровождения с последним, гордость в связи с длительно поддерживаемыми с больным отношениями или чувствовать себя значимой частью в жизни близкого (Greenberg, Greenley, Benedict, 1994; Tessler, Gamache, 1995). В определенном смысле крайнюю позицию занимает Bulger (1993), который на основе проведенного им исследования считает, что, ухаживая за своими взрослыми больными шизофренией детьми, родители в большей степени испытывают удовлетворение, чем ощущают «бремя».