Когда у одного из членов семьи начинаются серьезные проблемы со здоровьем, место главного помощника, естественно, занимает его спутник. Более 5 миллионов французов помогают больным супругам, немощным или инвалидам, и сопровождают своего партнера в различных видах деятельности повседневной жизни[57]. Мы становимся добровольными помощниками из любви и чувства долга или по необходимости, потому что у нас есть свои личные ценности. Но множество партнеров, побуждаемые чувством долга, переоценивают свою способность принять новый тип отношений: даже имея чувство долга, мы не можем быть уверены, что справимся с этой тяжелой ношей. Иными словами, «я должен это сделать» — не то же самое, что «я способен это сделать». Необходимость оказывать постоянную помощь серьезно отражается на отношениях в паре. Возникновение хронической болезни и потеря автономии порождают психологические изменения у больного, варьирующиеся в зависимости от характера человека, но все же содержащие общие характеристики. Осознание изменений своего тела или своих функциональных границ очень часто вызывает чувство беспомощности и утраты контроля. Следующее за этим эмоциональное страдание проявляется в виде тревоги, снижения настроения и гнева. Изменение характера больного человека, в частности, когда он становится требовательным и вспыльчивым, приводит в отчаяние его партнера. Даже если последний понимает, что определенные типы поведения характерны для болезни, он будет воспринимать это как несправедливость: «Почему он(а) так себя ведет? Он(а) прекрасно знает, что я делаю все возможное и никогда его (ее) не брошу!» Отношения сопричастности рискуют превратиться в «игру в одни ворота»: «Я даю, он(а) принимает, даже не утруждаясь оценить мои усилия».

Болезнь также угрожает интимной жизни пары. Необходимость ухода за телом больного рискует исказить любовные отношения, превратив больного партнера в объект забот, а помощника — в его сиделку. Порой последнему приходится выполнять действия, которые ему совсем не хочется делать: интимная гигиена, сопровождение в туалет под предлогом «кто еще, кроме меня?». Однако эти ситуации имеют пагубное эмоциональное воздействие: смущение у помощника и ощущение потери достоинства с тенденцией к бунту у того, кто стал зависим от другого. Когда мы вынуждены терпеть нежелательную ситуацию и отказываться от собственных потребностей, вполне естественно возникает чувство несправедливости: ощущение, что мы переживаем неприятную ситуацию, которую не заслуживаем. Возникающий в результате гнев может привести помощника к мысли, что его больной партнер является причиной этой несправедливости, и проявлять враждебность по отношению к нему. Эта враждебность может усугубляться расстройствами поведения больного партнера, как это часто бывает, когда человек страдает когнитивными и психиатрическими нарушениями. Когда помощник не знает о причинах, он может сказать себе: «Он(а) делает это нарочно» или «Он(а) делает это, чтобы вывести меня из себя». Вместе с тем качество эмоциональных отношений до прихода болезни во многом влияет на то, как партнеры будут жить в новых отношениях. Возникновение болезни часто представляет собой момент, когда возрождаются конфликты из прошлого. И тогда помощника будет преследовать чувство, что он жертвует собой ради человека, который этого не заслуживает. Может возникать и обратная ситуация: «Я выбиваюсь из сил, но он(а) этого заслуживает, поскольку сделал(а) бы то же самое для меня».

Чувство долга и чувство вины

Проблема осложняется, когда больной теряет способность ставить себя на место другого. Перестав понимать его потребности, он может попросить партнера отказаться от всех видов досуга, чтобы полностью посвятить себя ему, в противном случае он может впадать в ярость: больной человек не отдает себе отчета в том, что другой уже делает для него, и его партнеру будет казаться, что он увяз в безвыходной ситуации. Этот тип кризиса партнеру-помощнику вынести очень сложно, он быстро приводит к истощению. Поэтому вполне естественно, что у него возникает желание взбунтоваться. Проблема состоит в том, что, как только помощник теряет терпение, он чувствует себя виноватым. Такие отношения рискуют стать особенно сложными, когда больной больше не хочет оставаться один и превращается в тирана, требуя присутствия другого каждую секунду. Любое расставание, даже самое короткое, переживается как окончательный уход, влекущий за собой приступ паники. Такое поведение запирает партнера в статусе помощника и лишает его всякой свободы. И если он позволяет себе немного удовольствия, он тут же испытывает чувство вины, потому что его партнер не может наслаждаться вместе с ним.

Утрата способности испытывать эмпатию и «прилипание» к другому — это симптомы, которые встречаются, главным образом, при нейродегенеративных заболеваниях, в частности, болезни Альцгеймера, при которой психоповеденческие расстройства встречаются очень часто. Болезнь Альцгеймера создает стресс для помощника, который ведет его прямиком к выгоранию. Даже если поначалу он проявляет огромное желание, неизбежное прогрессирование болезни приводит к тому, что рано или поздно его ресурсы иссякают. Содержание больного дома становится невозможным, а помещение в специальное учреждение — болезненное событие, вызывающее чувство вины у партнера: «Мы обещали друг другу быть вместе в болезни и в здравии. А теперь я предаю свою клятву».

Изнурительными для партнера-помощника оказываются не только психоэмоциональные расстройства, поскольку нейродегенеративные патологии сопровождаются также нарушениями памяти. Постоянная забывчивость требует терпения и бдительности от партнера, живущего с больным человеком: «Я тебе это уже двадцать раз повторял(а)!» Все помощники людей, страдающих нарушениями памяти, узнают себя в этой фразе. Прекрасно понимая, что забывчивость — это часть болезни, измученный помощник в итоге всегда теряет терпение. Выйдя из себя, он злится, тут же сожалеет об этом и… испытывает чувство вины.

Кроме того, помощники чувствуют себя виноватыми по другой причине, которую психологи обозначают терминами «когнитивный диссонанс», то есть ощущение несоответствия между мыслями и поведением: «Я должен исполнять свой долг, я взял на себя обязательство заботиться о другом, я хочу довести дело до конца… но я так больше не могу, я хочу жить по-другому, обрести хоть немного свободы, иметь возможность распоряжаться своей жизнью…» Поскольку любой человек испытывает потребность следовать линии поведения, которую он себе наметил и которая основана на его основных ценностях, болезнь вынуждает его действовать против своих глубинных желаний, вызывая у него ощущение, что он живет неправильно. Отсюда возникает чувство вины.

Страх перед будущим

Нейродегенеративные заболевания и многие другие патологии (инсульт, рассеянный склероз, черепно-мозговая травма) ведут к потере самостоятельности, что имеет важные последствия для супруга, ежедневно ухаживающего за больным. Его все больше будет преследовать чувство, что его жизнь — лишь череда проблем, к тому же, несмотря на интенсивные и повторяющиеся усилия, болезнь неумолимо развивается, зачастую сопровождаясь другими проблемами со здоровьем (падения, инфекции, струпья). Непредсказуемый характер случайных событий, опасение, что на все не хватит сил, и страх смерти любимого человека вызывают у него ощущение, что он теряет контроль над ситуацией: «Может случиться что угодно в любой момент, и я не смогу ничего сделать». Помощник в итоге будет испытывать чувство, которое психологи называют «выученной беспомощностью». Чем больше мы сталкиваемся с неконтролируемыми и непредсказуемыми событиями и неизбежным развитием болезни, тем меньше становится надежда на изменение ситуации, к тому же растет страх перед будущим: «Что станет с моей женой, если я заболею?»[58]