Я бегу в отделение неотложной помощи, ведь знаю, что там есть комплект EZ-IO. Этот инструмент, разработанный военными для солдат, которым оторвало конечности, просверливает кость и за считанные секунды обеспечивает внутрикостный доступ. Его можно применять, даже если пациент находится в сознании, хотя я бы не стала. Несмотря на заявления о том, что это не больно, первое введение физраствора будет мучительным. В наших костях есть какое-то подобие сетки, и сверло ее не задевает, в отличие от жидкости, вливание которой будет ощущаться. Но Бреду надо спасать. Все в отделении неотложной помощи находится за стеклом и требует кода, прямо как торговый автомат, и мне требуется несколько минут, чтобы найти штатного сотрудника, который может дать мне доступ. Я бегу обратно в палату так быстро, как только могу. К тому времени, как я вернусь, мое сердце будет почти выскакивать из груди. Я хочу помочь, но чувствую себя бесполезной. Продолжаю думать о мальчике, которого мы не смогли спасти, вспоминая ощущение его кожи, шум и треск.

Как оказалось, помимо EZ-IO у Бреды был еще один неожиданный спасательный круг – медсестра, работающая с пациентами, неспособными к обучению. Таких называют «специалистами по поведению в обществе». Бернадет дала медсестрам ее план, в котором подробно описывается, что может помочь во время эпизодов проблемного поведения. Когда я вернулась, с ней уже связались, чтобы сообщить о госпитализации Бреды, и медсестра озвучила этот план. Я просматриваю документ, пока мы ждем анестезиолога, и выясняется, что Бреда ненавидит яркий свет. В темноте она чувствует себя в безопасности. Как только мы гасим свет, Бреда перестает плеваться. Она наклоняется вперед, опираясь на вытянутые руки, и ее дыхание становится более эффективным. Это небольшая перемена, но она сохранит ей жизнь, пока не прибудет анестезиолог, который скромно называет себя «газовой женщиной». По правде говоря, я считаю ее одной из самых надежных и опытных специалистов. Я чувствую, как замедляется сердцебиение, пока Бреду везут в операционную для интубации. Несмотря ни на что, она выживет. Я сижу с Бернадетт, и она опирается на мое плечо. Она не плачет. Она больше не плачет.

– Ты такая смелая, – говорю я, и Бернадетт поворачивается ко мне, как будто я сказала какую-то глупость.

– Я совсем не смелая. Вот моя сестра – она смелая. Она вдохновляет меня продолжать жить, – она смотрит на дверь, – без нее меня бы уже не было.

Даже самые трудные жизни часто полны любви и смеха.

У Лукаса тяжелая инвалидность, и все же он приносит счастье всей своей семье. Лукас очень любит музыку. Ему 10 лет, хотя он выглядит намного младше, так как его тело меньше, чем должно быть к этому возрасту. Позвоночник сильно искривлен, а конечности деформированы и укорочены. Мальчику постоянно нужно принимать антиспазматические препараты, еще помогает массаж. На данный момент инвалидное кресло Лукаса сломано, и пока оформляются документы о финансировании нового, он сидит в запасном. Оно не очень подходит, а это означает, что у Лукаса будут волдыри, покраснения и пролежни. Мальчику нравятся мыльные пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.

Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.

Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».

– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.

Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.

– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.

В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.

– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.

Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.

– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.

Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.

Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.

– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.

Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:

– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.