Вкус желе из личи
Мы с мужем сидим в центре по усыновлению вместе с группой других потенциальных будущих родителей, в основном с такими же парами, как и мы. Нам выдали по листу бумаги и попросили написать причины, которые привели нас сюда.
Выйдя из-под опеки, вчерашние дети становятся взрослыми с физическими, интеллектуальными и эмоциональными проблемами. Слабые звенья нашего общества. Я смотрю на списки других пар. Одни длинные, другие подозрительно короткие. Социальные работники беспокоятся, когда список слишком короткий. Я знаю это. Моя мама – социальный работник по защите детей, и мы часто обсуждаем перспективу усыновления. Я знаю, что этих специалистов мало волнует, кто вы, как жили и через что прошли. Но если вы не можете честно рассказать об этом или у вас есть нерешенные проблемы – это тревожный звоночек. Усыновленные дети нуждаются не просто в достаточно хорошем воспитании, а в терапевтическом воспитании. У них особые потребности. Пару, которая напишет, что они многократно прибегали к ЭКО и теперь после бесчисленных консультаций поняли, что их единственный способ стать родителями – это усыновление, одобрят с гораздо большей вероятностью, чем тех, кто скажет, что хочет усыновить ребенка, потому что это добрый поступок.
Моя мама не единственный социальный работник, который рассказывает подобные вещи. Занятие проводит наш собственный соцработник – Тениола. На ней ковбойские сапоги и мини-юбка, и она ест чипсы. Тениола мне очень нравится. Она говорит прямо и по делу. Несмотря на ее поддержку, занятие проходит нелегко. Мы узнаем о случаях жестокого обращения с детьми. Я слышала много примеров, как на тренингах на работе, так и из личного опыта ухода за младенцами, которых бросали в стены или избивали, или которым приходилось заботиться о младших братьях и сестрах, когда им было всего 4 года, и много других невероятных ужасов. Однако я никогда не думала об этом в контексте того, что пострадать от этого может мой потенциальный ребенок. Мой будущий ребенок. Я думала, что это должна быть девочка, похожая на мою родную дочь, отчасти потому, что она сама постоянно твердит мне об этом. Я представляю, как мы вместе смеемся в парке и на берегу моря. Фантастика, конечно, но хорошая.
Моей дочери 3 года. Трудно представить, как она воспримет брата или сестру, особенно с дополнительными потребностями. Но я стараюсь не думать об этом, несмотря на призывы социального работника: «У людей неправильное представление о том, как дети попадают под опеку. Но почти всегда их забирают у родителей, чаще всего по причине жестокого обращения, будь то эмоциональное, физическое или сексуальное насилие. Или все вместе».
Мы начинаем курс обучения вместе с незнакомыми семьями и в итоге узнаем друг о друге больше, чем некоторые родственники. Занятия начинаются на ранних этапах процесса усыновления, и я подозреваю, что это помогает отсеять тех, кто передумает, столкнувшись с жестокой реальностью. На второй день на занятие не вернулись трое, и я больше никогда их не увижу. Большую часть нашего времени занимает женщина по имени Поппи. «Мы очень хотим дочку», – начинает она. Тениола отвечает, ничуть не поменявшись в лице: «Ну, пол – это одна из вещей, которую вы можете выбрать. Но нам хотелось бы знать и понимать причины такого выбора».
Вы можете указать нежелательные (или, наоборот, желательные) черты усыновленного ребенка, например серьезные заболевания. Однажды социальный работник со всей серьезностью спрашивал, примем ли мы ребенка с рыжими волосами. Поппи с сухими глазами рассказывает всем в этой комнате о дочери, которую потеряла. «Она родилась с мозгом вне головы», – говорит она. Наступает тишина, и в комнате будто потемнело. «Она прожила три дня». Муж Поппи Ли обнимает ее. Поппи скидывает его руку. Я замечаю это и вижу, что Тениола тоже обращает на это внимание. «Мы просто хотим дочку. Кроме того, можем ли мы изменить ее имя?» Мужчина слева от меня и его партнер закашлялись. «Я имею в виду, что некоторые имена детей довольно экстремальны. Мы не хотим ни Шардоне, ни Тигра, ни кого-то в этом роде. Нашу дочь звали Джессикой, поэтому мы хотели бы называть девочку так». Она начинает смеяться. «У нас уже даже написано ее имя на листике с отпечатком руки в ее спальне».
Голос у нее пустой. Интересно, она когда-нибудь лечилась? Мне так жаль эту женщину и так не по себе от любви к ребенку, родившемуся с таким дефектом, к ребенку, который прожил всего несколько дней. Больше всего мне интересно, какой будет жизнь этой бедной второй Джессики. Позже мы узнаем, что паре отказали после проверки их дома.
Я смотрю на пример формы, которую предстоит заполнить. Галочкой нужно отметить, с чем мы с партнером могли бы справиться. Его двенадцатилетняя дочь, которая живет со своей мамой, но постоянно гостит у нас. Наша трехлетняя дочь. Все в этой комнате подписываются на неизвестное, но только мой партнер-педиатр и я понимаем, как это неизвестное выглядит. Серьезные психические заболевания у родителей, шизофрения, биполярное расстройство, врожденные аномалии, пороки сердца, кислородная зависимость, серповидноклеточная анемия, синдром Дауна, насилие в анамнезе, насилие в семье, пренебрежение, инцест. «Потеря и горе – вот с чего начинается процесс усыновления, какой бы ни был конец». Тениола смотрит на нас. А я смотрю на место для галочки напротив «Неспособность к обучению».
Джейку 54 года, он носит специальные ботинки, которые помогают выпрямлять ноги, передвигается в инвалидной коляске и любит рисовать подсолнухи. Он бодр и влюблен. Он хочет делить комнату с Грейс, женщиной лет сорока, которая почти не говорит. Она использует что-то вроде доски для спиритических сеансов, указывая глазами на буквы. В те дни это был трудоемкий и разочаровывающий процесс для всех участников, особенно для Грейс. Диалог из двух фраз может длиться полчаса. Я сижу с ней, в то время как персонал совещается о том, уместно ли разрешить Грейс и Джейку спать в одной постели. Я побрила голову и ношу
В восприятии инвалидности с тех пор многое изменилось, хотя нам еще предстоит достаточно работы. Мы смотрели на людей с ограниченными возможностями со страхом, стигматизацией и жалостью. Наши теории «оценки социальной роли» и «нормализации», по сути, пытались привести жизнь и распорядок дня людей с особенностями как можно ближе к тому, что считалось «обычным». Мне никогда не казалось логичным приспосабливать жизни людей к нормам общества. Гораздо лучше, как я постоянно доказывала своим друзьям, адаптировать общество так, чтобы оно было полностью инклюзивным, и каждый мог чувствовать себя «нормальным».
Грейс оказывается более опытным активистом, чем я. Она точно знает, чего хочет и как этого добиться, и умеет играть по правилам системы. Она показывает глазами, а я записываю слова: «Джейк, ты выйдешь за меня?» Эта фраза и последующее согласие оценивались многими, многими профессионалами. А затем, несколько месяцев спустя, состоялась самая радостная свадьба, на которой я когда-либо присутствовала. Джейк и Грейс выпили шампанское и легли в одну постель с помощью опекунов. Они продолжают жить по-своему, несмотря на то, что для них это не так уж и легко, ведь они так сильно зависят от других людей.
Бреда живет со своей сестрой Бернадетт и не хочет попасть в интернат. Но это трудно для них обеих. Раньше о Бреде помогали заботиться родители, но теперь они совсем старые: у мамы слабоумие, а у отца – больное сердце. У самой Бреды аутизм – пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим людям, а также воспринимает окружающий мир. Это целый спектр проблем, а у Бреды болезнь находится на самом сложном этапе. Она кусается, плюется и причиняет себе вред. Она также страдает пикацизмом: ест несъедобные вещи, в ее случае окурки и землю. Бреда мажет фекалиями стены и окна их общей с сестрой квартиры.
Бернадетт, ухаживавшая за сестрой в одиночку в течение последних 18 месяцев, страдает расстройством пищевого поведения и депрессией. Она работает помощником по административным вопросам, но сейчас находится на больничном. Бернадетт одинока: она посвятила свою жизнь заботе о Бреде, и у нее нет ни времени, ни сил на романтические отношения. Бреду, как и всех пациентов, окружает гигантская мозаика, и аутизм – лишь одна ее часть.
Люди, о которых заботятся медсестры, часто находятся в ситуациях, к которым не подготовит ни один учебник. У Бреды, помимо всего прочего, тяжелая форма астмы. И я думаю обо всем, что читала про эту болезнь: в учебниках предполагают, что человек, страдающий астмой, уступчив, у него нет дополнительных потребностей или сложных ситуаций со здоровьем родственников. На практике все чаще оказывается, что наши пациенты, как и Бреда, попадают в запутанный клубок потребностей: социальных, эмоциональных, физических и интеллектуальных проблем. Медсестра видит общую картину, и иногда она помогает облегчить текущее состояние, в данном случае астму. Сестринское дело заключается не столько в установке капельниц, сколько в распутывании жизненных клубков.
Впервые я встречаюсь с Бредой и Бернадетт в марте, в дневном стационаре. Март – это месяц, когда сезон респираторных заболеваний подходит к концу и пациенты снова начинают дышать. Зимний кризис немного ослабевает, и медсестры впервые с октября могут увидеть свет в конце туннеля. Март ассоциируется со снижением числа пневмоний, бронхитов и обострений хронических заболеваний. Пожилые люди реже ломают кости – растаял лед, на котором можно было бы поскользнуться. Вместо этого наступает сезон ветрянки, когда взрослые с достаточно серьезными случаями опоясывающего лишая попадают в больницу и становятся одними из самых тяжелых для ухода пациентами. Март – это еще и время, когда дети сходят с ума, будто просидели всю зиму взаперти, и не слезают с велосипедов и деревьев, откуда в итоге падают. В конце концов в марте, как и в любом другом месяце, встречаются сепсис, рак, слабоумие, сердечные приступы и ДТП. Приступы астмы могут произойти в любое время года, но чаще мы их видим зимой. Астма идет рука об руку с другими респираторными заболеваниями, в частности с пневмонией, они встречаются и демонстрируют нам худшее друг в друге, как плохо воспитанные лучшие друзья.
У Бреды приступы астмы случаются в течение всего года, многие из них требуют госпитализации. Сейчас у нее как раз один из таких, ей нужен небулайзер, но она кусается и плюет в медсестер. Поскольку Бреда страдает ожирением, она с относительной легкостью отталкивает Бернадетт. Я замечаю выражение лица последней. Это больше, чем усталость или раздраженность. Бернадетт будто только что сказали, что она умирает и никто больше ничего не сможет сделать. Надежды больше нет. Медсестра, стоящая с небулайзером, надела защитный козырек, чтобы слюна не попала ей в глаза. Я вспоминаю тысячи промываний глаз, литры солевого раствора, которые выливали мне на глазные яблоки, чтобы смыть кровь, мокроту или фекалии, которые в конечном итоге туда попадали. Я вижу, что Бреда изо всех сил пытается дышать. Медсестры отодвинули оборудование на столько, на сколько смогли, задернули занавески и подложили подушки вокруг кровати пациентки, но ничего из этого не помогает. В промежутках между сплевываниями мокроты на медсестер и на свою сестру Бреда бьется головой, в отчаянии шлепая себя по лицу. Она расцарапывает себе лицо до крови. Она давно отбросила пульсоксиметр и все датчики с канюлями.
Бреда тяжело дышит, пытаясь получить максимум кислорода между сильными приступами, вытянув руки прямо перед собой. Люди с дыхательной недостаточностью принимают такое положение, по-видимому, почти бессознательно – тело пытается максимально увеличить объем легких, используя вспомогательные мышцы шеи и верхней части грудной клетки, чтобы в организм попадало как можно больше кислорода. В задней части тела расположена большая часть наших легких. Это одна из причин, по которой неонатальные медсестры держат младенцев лицом вниз. Это в равной степени относится и к взрослым пациентам, хотя до пандемии я не видела, чтобы прон-позицию широко применяли в интенсивной терапии взрослых. Только сейчас отделения интенсивной терапии и реанимации заполнились лежащими на животе взрослыми, все борются с COVID-19. Пациенты лежат в прон-позиции и получают высокое ПДКВ (положительное давление в конце выдоха) с помощью вентиляторов. Эти взрослые напоминают мне гигантских новорожденных: все они лежат на животе в медикаментозной коме, пока мы ждем и надеемся на их выздоровление.
Положение Бреды – это один из тревожных симптомов, который сообщает врачу, что у человека есть угроза дыхательной недостаточности. Для пациентов, страдающих астмой, это особенно опасно, так как их состояние может невероятно быстро ухудшиться. Бреда уже прошла ту стадию, когда мог помочь небулайзер. Я убеждаюсь, что анестезиолог уже в пути. Пациентке потребуется эндотрахеальная интубация и вентиляция легких, иначе ей грозит смерть.
Астма – коварная болезнь. Угрожающая жизни астма имеет некоторые особенные симптомы, и неспособность говорить связными предложениями является одним из них, но в случае Бреды это невозможно оценить. Однако ее губы синеют – это тоже признак смертельной угрозы. Нельзя терять ни секунды: любые процедуры будут почти невозможны, если мы не установим с ней контакт. Я отхожу от кровати, потому что меньше всего Бреде нужен еще один незнакомый человек, усиливающий тревогу. На пациентку тяжело смотреть. Ей, должно быть, так страшно, ей трудно дышать, она лежит в незнакомом месте в окружении людей в масках и комбинезонах, защищающих себя от ее плевков и не понимающих, как с ней общаться. Даже сейчас меня, опытную медсестру, астма пугает больше, чем большинство других болезней. Когда люди говорят «астма», они подразумевают максимум небулайзер. Но не медсестры. Я ухаживала за разными пациентами с этой болезнью: от толстых, счастливых, хрипящих младенцев, смеющихся при виде небулайзера, до подростков, которые умирали, несмотря на все наши усилия. У одного из них воздух попал туда, где его не должно было быть – ужасная вещь, называемая подкожной эмфиземой. После того, как он умер, я попыталась «сдуть» воздух вручную, чтобы родители узнали парня. Его кожа издала шипящий, потрескивающий звук, как фантик от конфеты. Я помню, как хотела избавиться от всего этого воздуха, чтобы родителям не пришлось переживать ужас этого шума и ощущений. Но его мама кричала и стонала так громко, что ничего не было слышно. И я поняла, что эти звуки все равно бы ничего не поменяли. Они потеряли сына, ничто в мире не могло заставить их чувствовать себя хуже. «Астма, – сказал мне его отец. – Это была просто астма и вирусная инфекция легких».