Мы находимся в том возрасте, когда большинство наших современников уже умерли. Каждый день мы просыпаемся с осознанием того, что наше совместное время ограничено и чрезвычайно ценно. Мы пишем, чтобы придать смысл нашему существованию, неотвратимо уносящему нас в темные глубины физического упадка и смерти. Прежде всего эта книга призвана помочь нам успешно преодолеть остаток жизненного пути, не растеряться, сохранить присутствие духа.
Хотя в основе этой книги лежит наш личный опыт, мы рассматриваем ее как часть национального диалога по проблемам добровольного ухода из жизни. Каждый надеется получить лучшую медицинскую помощь, обрести эмоциональную поддержку в семье и друзьях и умереть как можно безболезненнее. Даже мы, несмотря на все наши медицинские и социальные преимущества, не застрахованы от боли и страха надвигающейся смерти. Как и все, мы хотим качественно прожить оставшееся время, даже если для этого приходится терпеть медицинские процедуры, которые иногда значительно ухудшают наше самочувствие. Сколько мы готовы вынести, чтобы оставаться в живых? Как закончить свое земное существование максимально безболезненно? Как достойно оставить этот мир следующему поколению?
Мы оба знаем, что болезнь Мэрилин почти наверняка ее убьет. Вместе мы будем писать этот дневник о том, что ждет нас впереди, в надежде, что наш опыт и наблюдения обеспечат поддержку и утешение не только нам, но и нашим читателям.
Часть I
Глава 1. Спасительная коробочка
Снова и снова я, Ирв, невольно прикасаюсь к левой части груди. В прошлом месяце у меня там появился чужеродный предмет – металлическая коробочка размером 5 × 5 сантиметров, которую имплантировал хирург, чье имя и лицо я уже не помню. Все началось с приема у физиотерапевта, к которому я обратился из-за проблем с равновесием. Пощупав мой пульс, врач в ужасе повернулась ко мне и воскликнула: «Мы с вами идем к кардиологу! У вас пульс 30».
Я попытался ее успокоить: «Он медленный уже несколько месяцев и совсем меня не беспокоит».
Мои слова не произвели особого впечатления. Врач отказалась продолжать сеанс физиотерапии и заставила меня пообещать, что я безотлагательно свяжусь со своим терапевтом, доктором У.
За три месяца до этого, во время ежегодного медицинского осмотра, доктор У. отметил мой медленный, неровный пульс и направил меня в Стэнфордскую клинику, специализирующуюся на аритмии. Врачи приклеили мне на грудь холтеровский монитор, чтобы круглосуточно отслеживать мое сердцебиение в течение двух недель. Результаты показали стабильно медленный пульс с периодическими короткими эпизодами фибрилляции предсердий. Чтобы предотвратить попадание тромба в мозг, доктор У. прописал мне эликвис, антикоагулянт. Хотя это лекарство защищало меня от инсульта, у него был один недостаток. Дело в том, что уже несколько лет я испытываю проблемы с равновесием. Прием антикоагулянтов означал, что отныне любое падение может стать смертельным: кровотечение просто не смогут остановить.
Доктор У. осмотрел меня через два часа после приема у физиотерапевта. Он сказал, что мой пульс стал еще медленнее, и договорился, чтобы мне снова поставили монитор, который я должен буду носить две недели.
Через две недели после того, как прибор сняли и отправили данные в лабораторию, произошло еще одно тревожное событие, на этот раз с Мэрилин: мы с ней разговаривали, как вдруг она замолчала. В течение пяти минут она не могла произнести ни единого слова. Затем речь постепенно восстановилась. «Это наверняка инсульт», – подумал я. Два месяца назад у Мэрилин обнаружили множественную миелому и выписали ревлимид – сильнодействующий препарат, который она принимала последние две недели. Вполне возможно, что инсульт вызвал именно он. Я сразу же позвонил терапевту Мэрилин. К счастью, она оказалась поблизости и приехала к нам домой. После беглого осмотра она вызвала «Скорую», и Мэрилин отвезли в больницу.
Следующие несколько часов в приемном покое стали худшими в нашей жизни. Дежурные врачи назначили томографию мозга, которая подтвердила, что Мэрилин действительно перенесла инсульт. Чтобы разрушить сгусток, ей ввели ТПА (тканевой активатор плазминогена). У очень небольшого процента больных развивается аллергическая реакция на этот препарат – увы, Мэрилин оказалась одной из них и чуть не умерла. Постепенно она восстановилась и через четыре дня была выписана из больницы.
Но на этом наши злоключения не кончились. Всего через несколько часов после того, как я привез Мэрилин домой, мне позвонил мой врач и сказал, что мне необходимо имплантировать внешний кардиостимулятор. Я ответил, что Мэрилин только что вернулась домой из больницы, и я должен за ней ухаживать. Я заверил его, что займусь подготовкой к операции в начале следующей недели.
– Нет-нет, Ирв, – ответил мой врач, – речь не об этом. Вы
– Что именно это значит? – спросил я. Я изучал физиологию сердца около шестидесяти лет назад и не собирался притворяться, будто разбираюсь в современной медицине.
– Это значит, – сказал он, – что за 14 дней ваше сердце давало сбои более 3000 раз. Электрический импульс от вашего естественного кардиостимулятора в левом предсердии не проходил в желудочек ниже. В результате возникала пауза, которая приводила к хаотичному сокращению желудочка. Это состояние опасно для жизни и требует немедленного вмешательства.
В тот же день я приехал в больницу, где меня осмотрел кардиолог. Через три часа меня вкатили в операционную и установили внешний кардиостимулятор. Через двадцать четыре часа я был уже дома.
Сейчас бинты уже сняли. В моей груди чуть ниже левой ключицы находится металлическая коробочка. Семьдесят раз в минуту это крошечное устройство заставляет мое сердце сокращаться и будет продолжать это делать без какой-либо подзарядки в течение следующих двенадцати лет. Оно не похоже ни на одно другое механическое приспособление, с которым мне приходилось сталкиваться. В отличие от фонарика, телевизионного пульта или навигатора, которые могут не сработать, эта штуковина не должна сломаться. Ставки слишком высоки: если она отключится, я умру в считаные минуты. Я поражен, насколько в действительности хрупка моя жизнь.
Итак, ситуация такова: Мэрилин, моя дорогая жена, самый важный для меня человек с тех пор, как мне исполнилось 15, страдает от тяжелой болезни, а моя собственная жизнь висит на волоске.