Глава 2. История Деборы. Папина дочка

Бо́льшую часть своей жизни я никогда по-настоящему не верила, что у меня может развиться деменция. Я беспокоилась об этом, иногда сильно, потому что деменция преследует мою семью. Но я все равно не думала, что это может и вправду случиться со мной. Я заблуждалась.

Меня зовут Дебора. Мне 55 лет. Я вышла замуж по любви (еще в колледже) и счастлива в браке вот уже 29 лет. У нас четверо прекрасных детей (подростки и уже за двадцать лет), а еще есть целая свора собак и кошек. Я посещала колледж в Гарвардском университете, окончив с отличием факультет исследований и государственного управления Восточной Азии. Несколько лет спустя я тоже с отличием окончила юридическую школу Пенсильванского университета. Моя профессиональная карьера привела меня от журналистики (ABC News) в юридическую школу (семейное право: разводы, опека над детьми), а затем в театр (выступления, режиссура и постановка, в последнее время офф-Бродвей[7].

Я говорю об этом, потому что в моей истории это имеет значение. Имеет значение, потому что, когда мне было за сорок, несмотря на все годы обучения мыслительному процессу, я перестала хорошо думать. Я находилась на ранней стадии когнитивного упадка, на пути к деменции. То есть я не была больше той заботливой матерью для своих детей, которой я хотела быть, не могла работать журналистом, юристом, театральным режиссером – все это уже не казалось мне жизнеспособными вариантами моего профессионального развития.

Я много думала, как поделиться своей историей начала снижения интеллекта. Говоря о том, что произошло (не близким друзьям, не семье), я всегда использовала псевдоним или только имя. Почему? Ну, вначале я просто смущалась. А иногда мне было стыдно. Я беспокоилась о том, что́ подумают знакомые люди. Решат, что я стала менее умной? Будут неловко сторониться меня? Или не станут принимать в расчет мое мнение? Если я потеряю ключи или забуду, что хотела сказать, они будут смотреть на меня с жалостью, а их взгляд будет говорить: «О, нет… она на самом деле катится вниз?» Возможно.

Я также колебалась, говорить ли о случившемся, потому что в те редкие случаи, когда я все же осмеливалась открыться, я видела, что некоторые люди (хотя, конечно, не все) относятся к этому скептически и с пренебрежением. Они спрашивали, а стоит ли «бесполезно волноваться» о «нормальном старении». Или, как они с некоторым снисхождением предполагали, может быть, я просто слишком эмоционально на все реагирую. Я имею в виду, что время от времени все что-то забывают или не могут вспомнить, что прочитали… Ведь так?

Но сейчас, через шесть лет соблюдения протокола Бредесена, я мыслю точно и ясно, как раньше. Все симптомы когнитивного упадка исчезли. Поэтому я решила, что пора рассказать открыто и честно всю историю о том, что случилось со мной, и о том, как я выздоровела. Всем нужно знать, что болезнь Альцгеймера можно не только предотвратить, но, особенно на ранних стадиях, и вылечить. Итак, моя история для всех людей, оказавшихся в сходной ситуации, но не понимающих этого.

Семь лет назад я почти ничего не знала о том, как начинается деменция. Я никогда не слышала о «ранней стадии когнитивных нарушений». Я не понимала, что у меня начальные симптомы, которые в конечном итоге приведут к болезни Альцгеймера. Я понятия не имела, что эти симптомы могут начать проявляться за двадцать-тридцать лет до того, как доктор поставит диагноз – болезнь Альцгеймера. А мне следовало это знать.

Моя бабушка, мать моего отца, умерла от болезни Альцгеймера. Она преподавала математику и физику задолго до того, как учителя-женщины освоили эти предметы. Но когда ей было около семидесяти, вскоре после смерти дедушки, она стала все путать и забывать. А затем однажды ночью отцу позвонили и сообщили ужасную новость. Полиция нашла мою милую бабушку, когда та брела по оживленной скоростной магистрали Миннесоты во время бури. Она сказала, что идет домой в Буффало, Нью-Йорк, однако мой отец думал иначе: по его словам, она направлялась «в ад на земле».

Папа тоже умер от болезни Альцгеймера. Шесть месяцев назад.

Горькая ирония отцовской болезни и мучительная смерть потрясла всех, кто знал его. Мой отец был блистательным и исключительно сострадательным неврологом. Все специалисты отправляли к нему своих пациентов с «загадочными» случаями, потому что он умел думать и логически, и нестандартно. Он разработал лечение для МС (множественный, или рассеянный, склероз) и был пионером в профилактике инсульта. Он нашел новые методики облегчения боли, особенно при мигрени, потому что считал, что никто не должен страдать. Папа часто говорил мне: «Мне никогда не позволят выйти на пенсию». Многие люди нуждались в его помощи. Он верил: ты должен сделать все, что в твоей власти, лишь бы помочь другому, и поэтому не собирался прекращать свою практику. Но иногда он встречал пациентов, которым помочь было невозможно, как, например, тех, кто имел диагноз болезнь Альцгеймера. Когда такое происходило, он плакал.

Я всегда говорила, что не буду произносить речей у могилы отца, потому что нет таких слов, которые верно описали бы его. И, рассказывая о нем сейчас, я испытываю те же чувства. Поэтому я скажу только одно. Несмотря на занятость отца пациентами, он всегда был рядом со мной. Когда я стала старше и больше не жила в родительском доме, я могла позвонить ему по любому вопросу – серьезному или незначительному, в любое время дня и ночи, и он сразу же включался в ситуацию и мягко направлял меня. Не было лучше, чем мой папа, советчика по вопросам воспитания моих детей или преодолению любого кризиса. Он умел – я уверена в этом – еще и читать мои мысли и всегда точно понимал, что́ я чувствую, даже когда я не говорила ни слова. Из всего, что нас связывало, нас более всего объединяла любовь к собакам. Когда мне исполнилось 23 года, он подарил мне моего первого щенка Бруно, которого родила его собака. Первые восемь недель он кормил Бруно овсяными хлопьями, молоком и медом и носил его на руках. «Любовь, – говорил он мне, – вот что это значит».

Я не знаю, когда отец понял, что у него деменция, потому что мы никогда об этом не говорили. Но я думаю, что он все знал. Однажды, когда у него начала ухудшаться память, он заблудился, сидя за рулем. Он поехал в супермаркет и не возвращался в течение долгого времени. Посадив рядом дочь, я начала объезжать на машине окрестности, отчаянно надеясь найти его. Я помню, что наступил час пик и улицы были заполнены людьми и транспортом. Проезжая через перекресток, расположенный примерно в двадцати минутах езды от его дома, я с изумлением увидела, как мимо меня проехал отец. Я резко развернулась прямо посредине дороги, догнала его и посигналила, чтобы привлечь внимание. Он наконец выглянул из окна, посмотрел на меня и слабо улыбнулся. Я жестом показала, чтобы он ехал за мной домой, что он и сделал. Дома мы молча сидели на кухне. Потом я объяснила ему, что случилось, и сказала, что если бы я так же потерялась, то он, найдя меня, сразу бы описал мне «картину состояния моего мозга». Он посмотрел на меня и ясно и решительно сказал мне: «С тем, что сейчас у меня, никто ничего не может сделать». Он знал.

Но вот чего я не знаю, так это того, когда именно он впервые заметил у себя начало когнитивного упадка. Было ли это только после того, как он потерялся? Или на десять лет раньше, когда он перестал хорошо распознавать лица людей, или когда начал терять любовь к чтению? Из собственного опыта я знаю, как трудно заметить у себя первые симптомы снижения интеллекта. Это происходит из-за того, что они очень слабые и нарастают так постепенно, что ты едва ли можешь заметить их. Возможно, когда-то вы были в чем-то сильны, например, говорили на иностранном языке или ориентировались в городе, а затем годы спустя вы поняли, что вы больше уже не делаете это так хорошо, как раньше. И вы просто не знаете почему.

Для меня первым осознаваемым симптомом когнитивных нарушений стала трудность различать лица. Это началось, когда мне было за сорок. Я хорошо узнавала лица близких мне людей, но не тех, кто хотя бы на шаг выходил за этот круг. Моя проблема отличалась от проблемы запоминания чьих-либо имен или того, как и когда я с кем-то встречалась. Я просто не могла запоминать людей, с которыми регулярно общалась. У меня даже не возникало слабого ощущения узнавания, которое бывает, когда вы понимаете, что встречались с этим человеком, но не можете вспомнить, кто это. Я ничего не чувствовала.

Чтобы узнавать людей, я освоила разные хитрости. Например, одну женщину, которую я часто видела в школе моих детей, я опознавала по особенно длинным черным волосам: мне всегда удавалось понять, что это она, поскольку она никогда не собирала волосы в прическу. Других я узнавала по собаке, с которой они гуляли, или по сумке, которую они носили, или, быть может, по машине, на которой они ездили. Муж, дети и близкие друзья научились мне в этом помогать. Когда приближались люди, которых я должна знать, они быстро шептали мне их имена – и я знала, кто они.

Я никогда не забуду тот момент, когда я поняла, что узнавание – это настоящая проблема для меня. Однажды летом, работая на городской ярмарке в киоске с выпечкой, я встретила людей, которых раньше знала. Они подошли ко мне купить пирожки и печенье. Кто-то из них, узнав меня, попытался завести со мной беседу и начал задавать вопросы. Но я не могла применить обычные хитрости (ни собаки! ни сумки! ни машины!) и растерялась. Все мне казались незнакомцами. Я запаниковала и весь остаток дня раскладывала пирожные в подсобном помещении.

К концу дня я прогулялась по ярмарке. Я увидела женщину с ребенком, которая стояла в очереди за сладкой ватой. На самом деле я не узнала ее, но подумала (на основании цвета ее волос и роста этих двоих), что, возможно, я часто вижу мать и ребенка у флагштока школы. Я сказала себе: «Ты точно не знаешь. Остановись. Подумай. Рискни». Я так и сделала. «Привет! Как поживаете?» – тепло поздоровалась я. Она озадаченно посмотрела на меня. «Ой, извините…» – забормотала я и отошла. Мы вообще не были знакомы.